“Es \u00e4ndert nichts daran, wer Ihr Kind ist, das Leben mag schwieriger sein als f\u00fcr andere, aber es ist nur ein Wegweiser und bietet ein gro\u00dfes Unterst\u00fctzungssystem, um diese Antwort zu finden.”<\/em><\/p>\n Wunderbar. Sie liebt sie und sie lieben sie. Sie besch\u00fctzen sie und passen auf sie auf, und sie strahlt vor Gl\u00fcck, wenn sie sie kommen sieht.<\/p>\n Camping, Filme, Spazierg\u00e4nge, drau\u00dfen spielen, wandern, Brettspiele<\/p>\n Die Bew\u00e4ltigung der t\u00e4glichen medizinischen Herausforderungen und der Versuch, ein normales Leben zu f\u00fchren.<\/p>\n Sie ist immer so fr\u00f6hlich und mutig. Es spielt keine Rolle, wer du bist oder was du tust, sie sucht dich und winkt dir zu, l\u00e4chelt oder will mit dir spielen.<\/p>\n Bei der Erforschung des KBG-Syndroms und des ANKRD11-Gens gibt es noch viel zu tun. Die K\u00e4mpfe, mit denen wir konfrontiert waren, waren umso schwieriger, als so viele ihrer Probleme unbekannt waren. Wir hoffen, dass wir es den Familien, die nach uns kommen, leichter machen k\u00f6nnen.<\/p>\n Unsere Tochter ver\u00e4ndert das Bekannte und wird uns alle weiter belehren.<\/p>\n Alles. Weit mehr als die genetische Beratung oder die Online-Forschung behauptet hat.<\/p>\n Es \u00e4ndert nichts daran, wer Ihr Kind ist, das Leben k\u00f6nnte schwieriger sein als f\u00fcr andere, aber es ist nur ein Fahrplan und bietet ein gro\u00dfes Unterst\u00fctzungssystem, um diese Antwort zu finden.<\/p>\n Wie k\u00f6nnen wir eine Behandlung finden, um den Schweregrad einiger ihrer Symptome zu verringern?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Brianna, Elternteil eines 2-j\u00e4hrigen Kindes mit einer genetischen Ver\u00e4nderung bei ANKRD11 “Es \u00e4ndert nichts daran, wer Ihr Kind ist, das Leben mag schwieriger sein als f\u00fcr andere, aber es ist nur ein Wegweiser und bietet ein gro\u00dfes Unterst\u00fctzungssystem, um diese Antwort zu finden.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Wunderbar. Sie […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46415"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46415"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46415\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46415"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n