{"id":46409,"date":"2019-05-31T11:49:42","date_gmt":"2019-05-31T15:49:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/1q21-1-deletion\/alices-geschichte\/"},"modified":"2019-05-31T11:49:42","modified_gmt":"2019-05-31T15:49:42","slug":"alices-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/1q21-1-deletion\/alices-geschichte\/","title":{"rendered":"Alices Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Von: den Eltern von Alice, einer 4-J\u00e4hrigen mit einer 1q21.1-Deletion<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Die Diagnose \u00e4ndert nichts daran, wer Ihr Kind ist. Ihr Kind ist ein Geschenk Gottes und macht die Dinge einfach ein bisschen anders.<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Sie verg\u00f6ttert ihren kleinen Bruder! Er reizt sie absichtlich, was zu Konflikten f\u00fchrt, aber sie liebt es, in seiner N\u00e4he zu sein.<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Spielen im Park, B\u00fccher lesen, Puzzles, Musik<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Wir wissen nicht, was ihre Zukunft bringen wird und mit welchen K\u00e4mpfen sie konfrontiert sein wird.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Sie ist so witzig und schrullig! Au\u00dferdem ist sie freundlich und hilfsbereit. Ihre Liebe und ihr Talent zur Musik sind erstaunlich!<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Da dies so selten ist, m\u00fcssen wir offen \u00fcber die Krankheit sprechen.<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Die Diagnose \u00e4ndert nichts daran, wer Ihr Kind ist. Ihr Kind ist ein Geschenk Gottes und macht einfach alles ein bisschen anders.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Wie wahrscheinlich ist es, dass mein Kind in Zukunft eine geistige Behinderung oder k\u00f6rperliche Probleme haben wird?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Von: den Eltern von Alice, einer 4-J\u00e4hrigen mit einer 1q21.1-Deletion &#8220;Die Diagnose \u00e4ndert nichts daran, wer Ihr Kind ist. Ihr Kind ist ein Geschenk Gottes und macht die Dinge einfach ein bisschen anders. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie verg\u00f6ttert ihren kleinen Bruder! Er reizt sie absichtlich, was zu Konflikten f\u00fchrt, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46099,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46409"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46409"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46409\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46099"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46409"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}