“Freuen Sie sich \u00fcber die Leistungen Ihres Kindes, egal wie klein sie sind.”<\/em><\/p>\n Schwimmen, spazieren gehen, einkaufen<\/p>\n Ern\u00e4hrungsberatung und Hilfe bei Lauras Esssucht und Gewichtsmanagement<\/p>\n Discos, mit ihren Freunden in der Schule und im Jugendclub sein<\/p>\n Fachleuten und Eltern zu einem besseren Verst\u00e4ndnis des Syndroms verhelfen<\/p>\n Bereitstellung von Informationen \u00fcber Merkmale\/Symptome eines MED13L-Kindes<\/p>\n dass viele Kinder meiner Tochter \u00e4hnlich sind, insbesondere Hypertonie, hohe Schmerzgrenze und Selbstverletzung<\/p>\n Verlassen Sie sich bei der Erziehung auf Ihren Instinkt – die Fachleute haben nicht alle Antworten parat.<\/p>\n Wenn es m\u00f6glich ist, die L\u00f6schung zu \u00e4ndern, um den Stoffwechsel zu ver\u00e4ndern<\/p>\n Freuen Sie sich \u00fcber die Leistungen Ihres Kindes, auch wenn sie noch so klein sind.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Julie, Elternteil von Laura, einer 23-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von MED13L “Freuen Sie sich \u00fcber die Leistungen Ihres Kindes, egal wie klein sie sind.” Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Schwimmen, spazieren gehen, einkaufen Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist. Ern\u00e4hrungsberatung und Hilfe bei Lauras Esssucht […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46408"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46408"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46408\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46408"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n