“Sie werden sich wie auf einer riesigen Achterbahn f\u00fchlen, Sie werden gute Tage haben, aber auch Tage, an denen Sie sich fragen, ob Sie jemals wieder zurechtkommen werden. Aber Sie werden es schaffen. “<\/em><\/p>\n Ellie hat eine “typische” Hassliebe zu ihrem 14-j\u00e4hrigen Bruder.<\/p>\n Harry und sein Vater lieben es, gemeinsam zum Angeln zu fahren. Ellie trifft sich gerne mit ihrer Oma und geht auf eine hei\u00dfe Schokolade ins Costa Coffee, au\u00dferdem besucht sie gerne Zoos und Bauernh\u00f6fe.<\/p>\n Wir k\u00f6nnen nirgendwo hingehen ohne milit\u00e4rische Planung, Symbole, Fotos, Rollstuhl, Kleidung zum Wechseln. Je \u00e4lter Ellie wird, desto mehr werde ich daran erinnert, was “h\u00e4tte sein sollen”.<\/p>\n Sie hat das ansteckendste Lachen, es ist die reine Unschuld. Ellie liebt das Leben und findet Gefallen daran, jeden Tag auszugehen, und sei es nur in ihren Lieblingssupermarkt. Sie hat einen erstaunlichen Sinn f\u00fcr Humor und nutzt diesen nach besten Kr\u00e4ften, um sich vor Aufgaben zu dr\u00fccken, die sie nicht erledigen m\u00f6chte!!!!<\/p>\n Ich w\u00fcnschte, ich h\u00e4tte die Unterst\u00fctzung anderer Menschen mit der gleichen Erkrankung gehabt, als Ellie noch ein Baby war. Ich m\u00f6chte nicht, dass sich andere allein f\u00fchlen, und deshalb bin ich froh, wenn unsere Erfahrungen irgendjemandem helfen k\u00f6nnen, diese erste Diagnose fr\u00fchzeitig zu erhalten.<\/p>\n Das ist eine schwierige Frage!! Ich hoffe, dass wir zum Verst\u00e4ndnis dieser Genver\u00e4nderung beitragen, denn ich wei\u00df, dass meine Tochter eine der \u00c4ltesten in dieser Forschung ist.<\/p>\n Sie haben alle das sch\u00f6nste L\u00e4cheln \u00fcberhaupt. Es ist ein breites Spektrum, manche sind verbal, manche nicht, manche sind k\u00f6rperlich sehr begabt, manche nicht.<\/p>\n Keine Panik, googeln Sie den Namen der genetischen Ver\u00e4nderung und schauen Sie, ob Sie mit anderen Familien in Kontakt treten k\u00f6nnen, die die gleiche Ver\u00e4nderung haben. Denken Sie daran, dass sich Ihr Kind \u00fcberhaupt nicht ver\u00e4ndert hat, es ist immer noch derselbe wunderbare kleine Mensch, der es vor der Diagnose war.<\/p>\n Warum ist das passiert?<\/p>\n Sie werden sich wie auf einer riesigen Achterbahn f\u00fchlen, Sie werden gute Tage haben, aber auch Tage, an denen Sie sich fragen, ob Sie jemals wieder zurechtkommen werden. Aber das werden Sie. K\u00fcmmern Sie sich um sich selbst, schlie\u00dfen Sie sich mit anderen zusammen, lachen Sie, nehmen Sie sich Zeit, um frische Luft zu atmen, und genie\u00dfen Sie das Wunder, das ganz Ihnen geh\u00f6rt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Fleur, Elternteil von Ellie, einer 17-J\u00e4hrigen mit einer PACS1-Genver\u00e4nderung “Sie werden sich wie auf einer riesigen Achterbahn f\u00fchlen, Sie werden gute Tage haben, aber auch Tage, an denen Sie sich fragen, ob Sie jemals wieder zurechtkommen werden. Aber Sie werden es schaffen. “ Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Ellie hat […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46250,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46406"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46406"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46406\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46250"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46406"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n