“Das Gehirn ist eine m\u00e4chtige Sache, positives Denken und Ermutigung werden Sie und Ihre Familie auf dem Weg zu einem gl\u00fccklichen gemeinsamen Leben weiterbringen.”<\/em><\/p>\n Reisen, Radfahren, Angeln, Tierparks, Reiten. B\u00fccher lesen.<\/p>\n Andrik wird immer gr\u00f6\u00dfer und es wird immer schwieriger, ihm zu helfen, von A nach B zu kommen. Zu sehen, dass er Dinge alleine machen will und es nicht kann, ist das Schwierigste.<\/p>\n Andrik ist das optimistischste Kind, das ich je getroffen habe. Er ist immer fr\u00f6hlich und will es immer versuchen. Sein L\u00e4cheln bringt mich zum L\u00e4cheln.<\/p>\n Je mehr wir unser Wissen teilen, desto besser wird es der Welt gehen.<\/p>\n Ich hoffe, dass mein Sohn eine weitere Ebene an Informationen \u00fcber die verschiedenen Spektren seiner Diagnose hinzuf\u00fcgen kann.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass seine Diagnose nicht regressiv ist. Dass alle Therapien, an denen ich ihn teilnehmen lasse, ihm helfen und dass seine kognitiven Fortschritte anhalten werden.<\/p>\n Das Gehirn ist eine m\u00e4chtige Sache, positives Denken und Ermutigung werden Sie und Ihre Familie auf dem Weg zu einem gl\u00fccklichen gemeinsamen Leben weiterbringen.<\/p>\n Welches ist der h\u00f6chste Entwicklungsstand der grob- und feinmotorischen F\u00e4higkeiten? Ist ein Kind mit CTBP1 jemals gelaufen?<\/p>\n Von den vier CTBP1-F\u00e4llen in der Studie mussten alle Kinder \u00fcber eine Sonde ern\u00e4hrt werden. Mein Sohn nicht. Wir geben ihm hochkalorische\/proteinhaltige Getr\u00e4nke (3x t\u00e4glich), um die zus\u00e4tzliche Nahrungsaufnahme auszugleichen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Angela, Elternteil von Andrik, einem 5-J\u00e4hrigen mit einer CTBP1-Genver\u00e4nderung “Das Gehirn ist eine m\u00e4chtige Sache, positives Denken und Ermutigung werden Sie und Ihre Familie auf dem Weg zu einem gl\u00fccklichen gemeinsamen Leben weiterbringen.” Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Reisen, Radfahren, Angeln, Tierparks, Reiten. B\u00fccher lesen. Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46264,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46405"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46405"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46405\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46264"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46405"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n