{"id":46403,"date":"2019-05-31T13:53:29","date_gmt":"2019-05-31T17:53:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/dellas-geschichte\/"},"modified":"2019-05-31T13:53:29","modified_gmt":"2019-05-31T17:53:29","slug":"dellas-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/dellas-geschichte\/","title":{"rendered":"Della’s Geschichte"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

(Bild: Della im Alter von 9 Jahren)<\/p>\n

von: Caitlin, Eltern von Della, ihrer Tochter mit einer ASXL3-Genver\u00e4nderung<\/p>\n

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“Bitte holen Sie sich Hilfe, wenn Sie sie brauchen. Niemand muss das alleine schaffen.”<\/em><\/span><\/h2>\n
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<\/h3>\n

Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/strong><\/h3>\n

\u00c4u\u00dferst liebevoll und nah.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Musik h\u00f6ren, spontane Tanzpartys, endlose Scherze und Lesen.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/strong><\/h3>\n

Finanzielle Fragen und die Planung der Zukunft sind die gr\u00f6\u00dften Schwierigkeiten, mit denen unsere Familie konfrontiert ist.<\/p>\n

Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/strong><\/h3>\n

So ziemlich alles, was sie tut, ist bezaubernd! Ich \u00fcbertreibe nicht. Von der Art, wie sie Popcorn isst, \u00fcber die Art, wie sie sich unter der Decke versteckt, wenn sie nicht aufwachen will, bis hin zu ihrem Gesichtsausdruck, wenn sie etwas Unanst\u00e4ndiges tut – unsere Familie kann gar nicht genug davon bekommen.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/strong><\/h3>\n

Der Wunsch, anderen Familien zu helfen. Ich m\u00f6chte dazu beitragen, die Informationen zu schaffen, von denen ich w\u00fcnschte, sie st\u00fcnden uns zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/strong><\/h3>\n

Ich hoffe, dass ich zur Gesamtmenge der Informationen \u00fcber das ASXL3-Gen beitragen kann. Ich versuche auch, andere Familien zur Teilnahme zu ermutigen.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Dass es bei unseren Kindern mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede gibt. Gemeinsam ist man stark, und die Begegnung mit neuen Familien hat uns geholfen, uns weniger allein zu f\u00fchlen.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Bitte holen Sie sich Hilfe, wenn Sie sie brauchen. Niemand muss dies allein tun.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/strong><\/h3>\n

Wie hoch ist ihre Lebenserwartung?<\/p>\n

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/strong><\/h3>\n

Niemals aufgeben!<\/p>\n

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