“Atme tief durch, auch in dieser Gruppe gibt es viele verschiedene F\u00e4higkeiten, dies ist ein Sprungbrett des Verstehens im Moment, ein Weg, dem man folgen muss, eine Reise, auf die man sich begeben muss.”<\/em><\/p>\n Mia verg\u00f6ttert ihre Geschwister. Sie genie\u00dft es, mit ihnen zu kuscheln und oft vorgelesen zu bekommen. Sie liebt es, mit unserem \u00e4lteren Sohn in einem ATV mitzufahren!<\/p>\n Wir gehen gerne zelten und schwimmen im Pool (das ist hier in S\u00fcdflorida ein ganzj\u00e4hriges Privileg). Wir lieben auch Musicals und Filme. LEGOLAND ist auch nicht so schlecht.<\/p>\n Unsere gr\u00f6\u00dfte Herausforderung war es, uns zurechtzufinden. Zwischen den Anf\u00e4llen und jetzt den Problemen mit dem Schlauch und der GI. Es war eine Herausforderung, eine neue Normalit\u00e4t zu finden. Wir arbeiten t\u00e4glich daran, und manche Tage sind besser als andere, aber wir machen das Beste daraus, was wir k\u00f6nnen.<\/p>\n Mia ist urkomisch! Sie ist neugierig und spitzb\u00fcbisch! Sie wird Sie von Sonnenaufgang bis Sonnenuntergang und weit dar\u00fcber hinaus auf Trab halten!<\/p>\n Ich m\u00f6chte anderen Familien nicht nur den Zugang zu Gentests erleichtern, sondern auch Informationen und Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr vermitteln, was diese genetischen Ver\u00e4nderungen f\u00fcr Sie und Ihre Familie bedeuten. Das war eine schwierige Herausforderung f\u00fcr uns. Antworten zu haben, aber keine Ahnung zu haben, was die Antworten wirklich bedeuten oder wie es weitergehen soll.<\/p>\n Dass es Abstufungen von Nonverbalem gibt und dass es sich um eine laufende Arbeit handelt.<\/p>\n Atmen Sie tief durch, auch in dieser Gruppe gibt es viele verschiedene F\u00e4higkeiten, dies ist ein Sprungbrett des Verstehens im Moment, ein Weg, dem Sie folgen m\u00fcssen, eine Reise, die Sie antreten m\u00fcssen.<\/p>\n Warum ist Mia so anders als die meisten Kinder mit SETBP1, von denen ich lese? Worin besteht der gro\u00dfe Unterschied?<\/p>\n Danke, dass Sie Ihre Geschichten, Ihre \u00c4ngste und Herausforderungen mit uns teilen. Ich habe mich dadurch weniger allein und besser verstanden gef\u00fchlt, und es hat mich in einigen sehr dunklen Momenten sehr getr\u00f6stet.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Miriam, Elternteil von Mia, einer 7-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von SETBP1 “Atme tief durch, auch in dieser Gruppe gibt es viele verschiedene F\u00e4higkeiten, dies ist ein Sprungbrett des Verstehens im Moment, ein Weg, dem man folgen muss, eine Reise, auf die man sich begeben muss.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46288,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46402"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46402"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46402\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46288"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46402"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n