“Bleiben Sie stark und treiben Sie die Person, die Sie kennen, mit der L\u00f6schung an. Bringen Sie sie dazu, nach ihrem vollen Potenzial zu streben.”<\/em><\/p>\n Sie beten sich gegenseitig an.<\/p>\n Camping<\/p>\n Die st\u00e4ndigen Therapie- und Arzttermine f\u00fcr Knoxx.<\/p>\n Die Tatsache, dass er das Leben liebt, egal welche Hindernisse es ihm in den Weg legt.<\/p>\n Ich m\u00f6chte andere Familien kennen lernen, die mit den gleichen Problemen zu k\u00e4mpfen haben, und ich m\u00f6chte, dass k\u00fcnftige Eltern wissen, was auf sie zukommt.<\/p>\n Ich bin nicht allein in diesem kleinen Boot.<\/p>\n Bleiben Sie stark und setzen Sie die Person, die Sie kennen, mit der L\u00f6schung unter Druck. Lassen Sie sie ihr volles Potenzial aussch\u00f6pfen.<\/p>\n Ich verstehe immer noch nicht, warum oder wie das passiert.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Julie, Eltern von Knoxx, einem 19 Monate alten Kind mit einer 16p11.2-Deletion “Bleiben Sie stark und treiben Sie die Person, die Sie kennen, mit der L\u00f6schung an. Bringen Sie sie dazu, nach ihrem vollen Potenzial zu streben.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie beten sich gegenseitig an. Was macht Ihre […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46401"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46401"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46401\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46401"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n