{"id":46400,"date":"2019-05-29T13:24:10","date_gmt":"2019-05-29T17:24:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/skylers-geschichte\/"},"modified":"2019-05-29T13:24:10","modified_gmt":"2019-05-29T17:24:10","slug":"skylers-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/skylers-geschichte\/","title":{"rendered":"Skylers Geschichte"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

von: Jennica, Elternteil von Skyler, einem 12-J\u00e4hrigen mit einer FOXP1-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n

“Das macht Ihr Kind nicht aus!”<\/em><\/p>\n

Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n

Skyler und Kesler stehen sich sehr nahe, Skyler liebt es, seinem kleinen Bruder Kesler zu helfen.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Skyler und Kesler reiten gerne, und Skyler spielt in einem Hockeyteam im Tor.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n

Das Schwierigste ist das Jonglieren mit 2 Kindern mit besonderen Bed\u00fcrfnissen. Das Gleichgewicht zwischen Arbeit und Terminen f\u00fcr die Kinder finden.<\/p>\n

Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n

Ihre Pferde! Beide Jungen l\u00e4cheln, solange sie drau\u00dfen sind oder sich bewegen.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n

Helfen Sie anderen, Antworten zu finden, damit sie nicht so lange warten m\u00fcssen wie wir, um eine Diagnose zu erhalten!<\/p>\n

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n

Da sich jedes Kind anders verh\u00e4lt, k\u00f6nnen Sie mit jedem Kind, das Sie sehen, eine Datenbank aufbauen, um die Mutation besser zu verstehen.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Wir haben gelernt, dass wir nicht allein sind!<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Dies definiert nicht Ihr Kind!!!!<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n

Warum ist das passiert?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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