“Schritt f\u00fcr Schritt vorgehen, recherchieren und sich darauf vorbereiten, um Hilfe zu bitten.<\/em><\/p>\n Schwimmen, Partys, Ausfl\u00fcge und Familienfeiern.<\/p>\n Krankheit und die Bew\u00e4ltigung des kbg-Syndroms unserer Tochter mit allen damit verbundenen Symptomen. Die richtigen Behandlungen und Dienstleistungen<\/p>\n Ihr Gesang und ihr Sinn f\u00fcr Humor<\/p>\n Um ein Heilmittel zu finden und f\u00fcr mehr Bewusstsein<\/p>\n Ich bin nicht sicher<\/p>\n Dass die Symptome einzigartig f\u00fcr kbg sind und die \u00c4hnlichkeit der Gesichtsz\u00fcge und Verhaltensweisen.<\/p>\n Gehen Sie einen Schritt nach dem anderen, stellen Sie Nachforschungen an und bereiten Sie sich darauf vor, um Hilfe zu bitten.<\/p>\n Was hat sie verursacht?<\/p>\n Das Leben mit einem Kind mit KBG-Syndrom ist sehr anstrengend, aber die Belohnungen sind enorm, geben Sie niemals auf.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Trena, Elternteil von Emily, einer 10-J\u00e4hrigen mit einer ANKRD11-Genver\u00e4nderung “Schritt f\u00fcr Schritt vorgehen, recherchieren und sich darauf vorbereiten, um Hilfe zu bitten. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Schwimmen, Partys, Ausfl\u00fcge und Familienfeiern. Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist. Krankheit und die Bew\u00e4ltigung des kbg-Syndroms unserer Tochter […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46399"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46399"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46399\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46399"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n