“Atmen… Versuchen Sie herauszufinden, was sie zum Lachen bringt, und atmen Sie… Vergiss nicht zu atmen”<\/em><\/p>\n Spazierg\u00e4nge, Spielen auf dem Boden, Musiktherapie, Treffen mit der Gro\u00dffamilie, wenn die sensorische Verarbeitung es zul\u00e4sst, Autofahrten, gemeinsame Fernsehsendungen<\/p>\n F\u00fcttern (er reagiert \u00fcberempfindlich auf so gut wie alle Nahrungsmittel), Motivation zur Teilnahme an Therapien, Kommunikation<\/p>\n Sein ansteckendes L\u00e4cheln und sein unb\u00e4ndiges Lachen<\/p>\n Um anderen Familien zu helfen, um m\u00f6glicherweise neue Ideen zu finden, wie ich meinem Kind helfen kann<\/p>\n So weit, dass sie alle das gleiche ansteckende L\u00e4cheln und Lachen haben. Ich bin noch neu auf diesem Gebiet und werde im Laufe der Zeit mehr lernen.<\/p>\n Atmen… Versuchen Sie herauszufinden, was sie zum Lachen bringt, und atmen Sie… Vergessen Sie nicht zu atmen<\/p>\n Ich wei\u00df es zur Zeit nicht.<\/p>\n Nichts kann Sie darauf vorbereiten, insbesondere wenn die Symptome schwerwiegend sind. Alles in den Medien ist auf typische Familien ausgerichtet. Es ist ein ziemlicher Kulturschock, und es ist in Ordnung, sich dar\u00fcber zu \u00e4rgern, wenn man entdeckt, dass etwas nicht stimmt. Aber Sie sollten wissen, dass Sie nicht allein sind. Andere gehen diesen Weg und werden mit Ihnen gehen, Sie unterst\u00fctzen und wissen, was Sie durchmachen. Es ist eine Reise und es ist okay.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Beth, Eltern von John, einem 14-J\u00e4hrigen mit einer GRIN2B-Genver\u00e4nderung “Atmen… Versuchen Sie herauszufinden, was sie zum Lachen bringt, und atmen Sie… Vergiss nicht zu atmen” Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Spazierg\u00e4nge, Spielen auf dem Boden, Musiktherapie, Treffen mit der Gro\u00dffamilie, wenn die sensorische Verarbeitung es zul\u00e4sst, Autofahrten, gemeinsame Fernsehsendungen Erz\u00e4hlen Sie uns von […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46398"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46398"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46398\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46398"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n