{"id":46396,"date":"2019-06-20T08:19:59","date_gmt":"2019-06-20T12:19:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/bcl11a\/bcl11a-geschichte-1\/"},"modified":"2019-06-20T08:19:59","modified_gmt":"2019-06-20T12:19:59","slug":"bcl11a-geschichte-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/bcl11a\/bcl11a-geschichte-1\/","title":{"rendered":"BCL11A Geschichte #1"},"content":{"rendered":"

von: Nicole, Elternteil eines 14-J\u00e4hrigen mit einer BCL11A-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n

Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n

Erstaunlich. Sie sind die besten Freunde.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Reisen, Unterst\u00fctzung der Interessen unserer Kinder in den Bereichen Sport und Musik.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n

Das Unbekannte an dieser Diagnose.<\/p>\n

Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n

Sein Sarkasmus, sein Witz und sein Sinn f\u00fcr Humor.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n

Antworten auf die Fragen bekommen, die wir alle haben.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n

Was bedeutet diese Diagnose f\u00fcr meinen Sohn? Er scheint nicht dem typischen Kind mit dieser genetischen Erkrankung zu entsprechen.<\/p>\n

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n

Mein Sohn ist 14 und man hat ihm gesagt, er sei die Ausnahme bei dieser genetischen Erkrankung. Er hat keine geistigen Behinderungen. Er hat ein Glaukom und eine sehr leichte CP. Er leidet unter t\u00e4glicher Migr\u00e4ne und ADHS. Er leidet unter chronischen Tics unterschiedlicher Art und einer beeintr\u00e4chtigten Koordination der oberen Extremit\u00e4ten.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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