“Schlie\u00dfen Sie sich mit anderen zusammen, die \u00e4hnliche Erfahrungen gemacht haben.”<\/em><\/p>\n Typische Geschwisterzankereien, aber sie k\u00f6nnen auch sehr gut miteinander spielen.<\/p>\n Wir lieben Camping, Wandern, Schwimmen und Ausfl\u00fcge mit der Familie.<\/p>\n Therapietermine, Zeit, um alles unterzubringen. Sie macht sich Sorgen, weil sie noch ein Kind ist.<\/p>\n Sie ist immer gl\u00fccklich. Sie will immer arbeiten und lernen. Sie versucht ihr Bestes. Sie ist freundlich und sozial und liebt es, mit Menschen zu sprechen.<\/p>\n Ich m\u00f6chte anderen Familien und Kindern helfen, damit sie fr\u00fchzeitig die Hilfe bekommen, die sie brauchen.<\/p>\n Sehr \u00e4hnliche Pr\u00e4sentationen.<\/p>\n Schlie\u00dfen Sie sich mit anderen zusammen, die \u00e4hnliche Erfahrungen gemacht haben.<\/p>\n Wie hoch ist ihr Risiko, sp\u00e4ter gesundheitliche Probleme zu entwickeln, wenn \u00fcberhaupt?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Laura, Elternteil von Ashlynn, einer 9-J\u00e4hrigen mit einer BCL11A-Genver\u00e4nderung “Schlie\u00dfen Sie sich mit anderen zusammen, die \u00e4hnliche Erfahrungen gemacht haben.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Typische Geschwisterzankereien, aber sie k\u00f6nnen auch sehr gut miteinander spielen. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir lieben Camping, Wandern, Schwimmen und Ausfl\u00fcge mit der […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46238,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46394"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46394"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46394\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46238"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46394"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n