“Recherchieren Sie weiter und bleiben Sie in Kontakt mit anderen Familien und lassen Sie nicht zu, dass KBG unter den Teppich gekehrt wird, nur weil es nicht so bekannt ist.<\/em><\/p>\n Ich bin ihr sehr nah, liebevoll und habe eine tolle Bindung zu ihr.<\/p>\n Alle Aktivit\u00e4ten im Freien Zeit miteinander verbringen<\/p>\n Finanzen<\/p>\n Ihre lebendige Pers\u00f6nlichkeit, wenn sie l\u00e4chelt, leuchten ihre Augen und sie erhellt den Raum<\/p>\n Du wei\u00dft nicht, was du nicht wei\u00dft<\/p>\n dass wir gesegnet sind und das Gl\u00fcck haben, dass sie am unteren Ende des Spektrums angesiedelt ist<\/p>\n Recherchieren Sie so viel wie m\u00f6glich und gehen Sie in die KBG-Foren. Sie werden von Familien mehr lernen als von den meisten Spezialisten.<\/p>\n Recherchieren Sie weiter und bleiben Sie in Kontakt mit anderen Familien und lassen Sie nicht zu, dass KBG unter den Teppich gekehrt wird, nur weil es nicht so bekannt ist.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Becki, Eltern von Mia, einer 8-J\u00e4hrigen mit einer ANKRD11-Genver\u00e4nderung “Recherchieren Sie weiter und bleiben Sie in Kontakt mit anderen Familien und lassen Sie nicht zu, dass KBG unter den Teppich gekehrt wird, nur weil es nicht so bekannt ist. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Ich bin ihr sehr nah, liebevoll […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46392"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46392"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46392\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46392"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n