“Bleiben Sie geduldig und stark f\u00fcr Ihr Kind. Geben Sie es niemals auf und erlauben Sie ihm nicht, sich selbst aufzugeben.”<\/em><\/p>\n Wie ein Bekannter. Seine Geschwister sind viel \u00e4lter.<\/p>\n Familientreffen, Filme, Urlaub<\/p>\n Wir brauchen Mittel f\u00fcr mein Kind mit MED13L. Wir kommen aus einer relativ kleinen Stadt mit begrenzten Ressourcen in Bezug auf Bildung, Therapie, Medizin und Finanzen. Wir bem\u00fchen uns jeden Tag, herauszufinden, wie wir unserem Sohn die Leistungen verschaffen k\u00f6nnen, die er braucht, und beten, dass er eines Tages ein selbst\u00e4ndiges und erfolgreiches Mitglied seiner Gesellschaft werden kann.<\/p>\n Alles!!! Er hat die erstaunlichste Pers\u00f6nlichkeit. Er hat immer ein L\u00e4cheln im Gesicht und das ist ansteckend! Er ist ein so s\u00fc\u00dfes, liebevolles, albernes kleines Kind.<\/p>\n Ich m\u00f6chte mehr \u00fcber seine Diagnose erfahren. Sehen Sie, was andere durchmachen. Ich hoffe, dass ich einen Einblick bekomme, wie ich ihm helfen kann. Vielleicht erhalten Sie Hinweise auf die ben\u00f6tigten Ressourcen.<\/p>\n Vielleicht erf\u00e4hrt man durch die Diagnose unseres Sohnes mehr \u00fcber diese seltenen Ver\u00e4nderungen, und andere m\u00fcssen nicht mehr so lange nach Antworten suchen wie wir.<\/p>\n Sie scheinen sich alle sehr \u00e4hnlich zu sein und sind doch irgendwie sehr unterschiedlich. Sie haben gemeinsame Merkmale wie globale Verz\u00f6gerungen und Sprachprobleme. Einige haben ASD, H\u00f6rprobleme oder k\u00f6rperliche Defekte, andere nicht.<\/p>\n Die Diagnose \u00e4ndert nichts, au\u00dfer dass sie Ihnen die Gewissheit gibt, dass es eine Ursache f\u00fcr die Probleme Ihres Kindes gibt. Das Einzige, was wir tun k\u00f6nnen, ist, die Symptome und Probleme zu behandeln, wenn sie auftreten. Bleiben Sie geduldig und stark f\u00fcr Ihr Kind. Geben Sie ihn\/sie niemals auf und erlauben Sie ihm\/ihr nicht, sich selbst aufzugeben. Lachen Sie oft, lieben Sie viel und seien Sie sich vor allem bewusst, dass Ihr Kind etwas Besonderes ist und dass es genau die Person ist, zu der Gott es erschaffen hat!!! Sie werden genauso viel von ihm\/ihr lernen wie er\/sie von Ihnen. Seid gesegnet.<\/p>\n Wird mein Kind in der Lage sein, sich selbst zu versorgen und als Erwachsener f\u00fcr sich selbst zu sorgen?<\/p>\n Unsere Kinder werden durch unser Beispiel mehr lernen als durch alles, was wir ihnen jemals sagen werden. Seien Sie ein positives Vorbild und ein F\u00fcrsprecher f\u00fcr Ihr Kind – immer!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Lena, Elternteil von Jadon, einem Kind mit einer genetischen Ver\u00e4nderung MED13L “Bleiben Sie geduldig und stark f\u00fcr Ihr Kind. Geben Sie es niemals auf und erlauben Sie ihm nicht, sich selbst aufzugeben.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Wie ein Bekannter. Seine Geschwister sind viel \u00e4lter. Was macht Ihre Familie zum […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46390"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46390"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46390\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46390"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n