“Nehmen Sie Kontakt zu anderen Familien oder Selbsthilfegruppen auf, verbringen Sie so viel Zeit wie m\u00f6glich mit ihnen und akzeptieren Sie niemals irgendwelche Berichte, sondern recherchieren Sie und vernetzen Sie sich.”<\/em><\/p>\n Sie liebt ihre Schwester und ihre Br\u00fcder, ist rau und st\u00fcrmisch, fragt aber st\u00e4ndig nach ihnen, wenn sie nicht in Sicht sind.<\/p>\n Zu Hause abh\u00e4ngen, einkaufen und die Oma besuchen.<\/p>\n Die Leute verstehen nicht, dass mein Kind, obwohl es 7 Jahre alt ist und bald 8 Jahre alt wird, den Verstand und das Benehmen eines viel j\u00fcngeren Kindes hat.<\/p>\n Ihre Unverw\u00fcstlichkeit und ihre Pers\u00f6nlichkeit haben ihr die Bezeichnung “Miss Sassy\/Personality” eingebracht.<\/p>\n Der Wunsch, mehr \u00fcber mein Kind zu erfahren, w\u00e4hrend es \u00e4lter wird.<\/p>\n Ich bin mir nicht sicher, ob ich Antworten auf unbekannte Fragen und Ermutigung bieten kann.<\/p>\n Nicht viel, nur dass jeder Fall anders ist, und \u00fcber andere verschiedene Symptome, die auftreten k\u00f6nnen.<\/p>\n Nehmen Sie Kontakt zu anderen Familien oder Selbsthilfegruppen auf, verbringen Sie so viel Zeit wie m\u00f6glich mit ihnen und akzeptieren Sie niemals irgendwelche Berichte, sondern recherchieren Sie und vernetzen Sie sich.<\/p>\n Ist das Alter der Lebenserwartung f\u00fcr Kinder mit dieser Deletion bekannt?<\/p>\n Vertrauen Sie darauf, dass Gott Ihnen nicht mehr aufb\u00fcrden wird, als Sie tragen k\u00f6nnen. Mein J\u00fcngster ist mein Anker und mein gr\u00f6\u00dfter Segen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Katrina, Elternteil von Re’Jae, einer 7-J\u00e4hrigen mit einer 1q21.1-Deletion “Nehmen Sie Kontakt zu anderen Familien oder Selbsthilfegruppen auf, verbringen Sie so viel Zeit wie m\u00f6glich mit ihnen und akzeptieren Sie niemals irgendwelche Berichte, sondern recherchieren Sie und vernetzen Sie sich.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie liebt ihre Schwester und […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46099,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46389"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46389"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46389\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46099"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46389"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n