“Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen, h\u00f6ren Sie sich an, wie unterschiedlich sich die Krankheit auf ihre Kinder auswirkt, aber denken Sie daran, dass es sich um eine Bandbreite handelt und dass Ihr Kind in unterschiedlichem Ma\u00dfe betroffen sein kann.<\/em><\/p>\n Lorna (19) ist das \u00e4lteste von unseren 3 Kindern. Ihr Bruder Jadon ist vier Jahre j\u00fcnger als sie und neigt dazu, sie zu besch\u00fctzen und daf\u00fcr zu sorgen, dass sie sich nicht wundert, wenn wir unterwegs sind. Ihre Schwester Cloey ist 8 Jahre j\u00fcnger als sie und neigt dazu, ihr zu helfen. Sie hilft ihr gerne bei den Hausaufgaben und hilft ihr beim Duschen. Sie haben auch eine normale Geschwisterbeziehung, in der sie sich gegenseitig auf die Nerven gehen.<\/p>\n Wir verbringen gerne Zeit drau\u00dfen auf unserem Grundst\u00fcck in der Lorna Ln. Wir wandern auf Pfaden durch unseren Wald, Jadons Weg. In unserem privaten Camp, Camp Cloey, verbringen wir die Zeit mit Braten \u00fcber dem Lagerfeuer. Wir schwimmen in unserem Teich, Payton’s Pond, und h\u00e4ngen in unserem Spielhaus, Logan’s Light House, ab.<\/p>\n Eine unserer gr\u00f6\u00dften Herausforderungen sind Lornas Schwierigkeiten im Umgang mit Menschen und ihre strenge Auffassung dar\u00fcber, in welche Kategorie Menschen in Bezug auf Fremde und Freunde fallen.<\/p>\n Ihr gro\u00dfartiges Ged\u00e4chtnis und wie sie uns zeigt, wie klug sie ist, indem sie zu bestimmten Gespr\u00e4chen beitr\u00e4gt.<\/p>\n Sie tragen zum Wissen bei, das die medizinische Wissenschaft nutzen kann, um Krankheiten besser zu verstehen und zu behandeln.<\/p>\n Ich denke, wir haben einen kleinen Einfluss darauf, ebenso wie alle anderen Teilnehmer. Je mehr sich beteiligen, desto besser kann das Verst\u00e4ndnis sein. Ich kann also mehr bewirken, wenn ich meine Erfahrungen mit der Teilnahme teile, in der Hoffnung, dass andere dasselbe tun.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass Krampfanf\u00e4lle h\u00e4ufiger vorkommen, als ich dachte, und wie viel Gl\u00fcck wir in diesem Bereich hatten. Ich habe gelernt, dass es viele Gemeinsamkeiten zwischen den betroffenen Kindern gibt.<\/p>\n Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen, h\u00f6ren Sie von Familien, wie unterschiedlich sich die Krankheit auf ihre Kinder auswirkt, aber denken Sie daran, dass es sich um eine Bandbreite handelt und dass Ihr Kind m\u00f6glicherweise auf einem anderen Niveau betroffen ist.<\/p>\n Die Appetitlosigkeit und die Art und Weise, wie ein fr\u00fcherer medizinischer Artikel Hinweise darauf geben k\u00f6nnte, wie man diesem Teil der Erkrankung abhelfen kann. Der Artikel war eine Studie \u00fcber betroffene M\u00e4use und wie Neuropeptide dabei eine Rolle spielen k\u00f6nnten.<\/p>\n Sie sind nicht allein!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Amy, Elternteil von Lorna, einer 19-J\u00e4hrigen mit einer DYRK1A-Genver\u00e4nderung “Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen, h\u00f6ren Sie sich an, wie unterschiedlich sich die Krankheit auf ihre Kinder auswirkt, aber denken Sie daran, dass es sich um eine Bandbreite handelt und dass Ihr Kind in unterschiedlichem Ma\u00dfe betroffen sein kann. Wie ist das Verh\u00e4ltnis […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46386"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46386"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46386\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46386"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n