![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05065524\/Jasey.jpg-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Es ist eine solche Erleichterung, sich mit anderen Eltern auszutauschen, die genau verstehen, wie es einem geht.<\/em><\/p>\n Im Sommer verbringen wir viel Zeit im Schwimmbad.<\/p>\n Wir sind sehr gesegnet mit einer Gro\u00dffamilie, die uns bei Bedarf mit ihr hilft, aber unser gr\u00f6\u00dftes Problem ist das Toilettentraining. Es f\u00fchlt sich an, als ob wir st\u00e4ndig 1 Schritt vorw\u00e4rts und 3 Schritte zur\u00fcck machen w\u00fcrden.<\/p>\n Sie liebt Menschen. Sie k\u00fcmmert sich um die Menschen und will immer, dass diese gl\u00fccklich sind. Sie l\u00e4chelt immer. Ihr L\u00e4cheln ist so ansteckend. Alle lieben es, in ihrer N\u00e4he zu sein, und es wird uns immer wieder gesagt, dass sie es nicht erkl\u00e4ren k\u00f6nnen, aber sie bringt mich einfach zum L\u00e4cheln.<\/p>\n Als bei Jasey die Diagnose gestellt wurde, war sie die erste Frau auf der Welt, der dritte Fall insgesamt auf der Welt und der erste in den USA. In nur wenigen Jahren ist unsere Zahl auf 60 Familien angewachsen. Bei einem so schnellen Wachstum werden wir schnell an Zahl zunehmen. Wir wissen, dass Gott ein gr\u00f6\u00dferes Ziel f\u00fcr Jasey hat, als wir uns jemals vorstellen k\u00f6nnen; aber wenn wir Familien helfen k\u00f6nnen, Antworten zu finden, nach denen sie gesucht haben, dann habe ich das Gef\u00fchl, dass sie dieses Ziel erf\u00fcllt.<\/p>\n So viel Transparenz wie m\u00f6glich \u00fcber Jasey. Ich erz\u00e4hle gerne von ihr und werde bereitwillig von ihr erz\u00e4hlen, wenn ich gefragt werde.<\/p>\n Die PACS1-Facebook-Gruppe und die Treffen sind so wichtig f\u00fcr unsere Familie. Wir k\u00f6nnen eine Frage stellen, und entweder macht eine andere Familie gerade dasselbe durch oder hat diesen Weg bereits beschritten. Es ist eine gro\u00dfe Erleichterung, sich mit anderen Eltern auszutauschen, die genau verstehen, wie es einem geht.<\/p>\n Schlie\u00dfen Sie sich der PACS1-Facebook-Familiengruppe an, nehmen Sie an so vielen Treffen wie m\u00f6glich teil, und ein fr\u00fchzeitiges Eingreifen und Therapien sind entscheidend.<\/p>\n Wie sieht ihre Zukunft aus?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: den Eltern von Jasey, einer 10-J\u00e4hrigen mit einer PACS1-Genver\u00e4nderung “Es ist eine solche Erleichterung, sich mit anderen Eltern auszutauschen, die genau verstehen, wie es einem geht. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Im Sommer verbringen wir viel Zeit im Schwimmbad. Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist. Wir […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46250,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46385"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46385"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46385\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46250"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46385"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n