“Lesen Sie die Geschichten anderer Familien, aber seien Sie sich bewusst, dass kein MED13L-Kind dem anderen gleicht.”<\/em><\/p>\n Das einzige Mal, dass meine Tochter “lebendig” wird, ist, wenn sie mit ihren Br\u00fcdern zusammen ist!<\/p>\n Wir lieben es, zu reisen und in Museen zu gehen. Wir sind auch sehr musikbegeistert.<\/p>\n Die m\u00f6gliche Zukunft f\u00fcr unsere Tochter. Am meisten wird es meine S\u00f6hne treffen, wenn mein Mann und ich nicht mehr da sind.<\/p>\n Sie kichert die ganze Zeit und ihr Lachen ist ansteckend!<\/p>\n Anderen zu helfen und hoffentlich das Bewusstsein f\u00fcr die Finanzierung von Therapien zu wecken.<\/p>\n Ich w\u00fcnschte, es g\u00e4be aktive Studien, an denen wir teilnehmen k\u00f6nnten.<\/p>\n Dass die Zukunft ungewiss ist und dass wir unser Kind mit so viel Liebe und Therapie wie m\u00f6glich \u00fcberh\u00e4ufen m\u00fcssen.<\/p>\n Lesen Sie die Geschichten anderer Familien, aber seien Sie sich bewusst, dass keine zwei MED13L-Kinder gleich sind.<\/p>\n Wie nahe am Typischen oder wie weit davon entfernt wird sie sein?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: dem Elternteil eines Kindes mit einer MED13L-Genver\u00e4nderung “Lesen Sie die Geschichten anderer Familien, aber seien Sie sich bewusst, dass kein MED13L-Kind dem anderen gleicht.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Das einzige Mal, dass meine Tochter “lebendig” wird, ist, wenn sie mit ihren Br\u00fcdern zusammen ist! Was macht Ihre Familie zum […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46384"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46384"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46384\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46384"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n