“Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen, gehen Sie proaktiv mit der Therapie um, Sie k\u00f6nnen Fortschritte f\u00f6rdern, aber nicht \u00fcberst\u00fcrzen.”<\/em><\/p>\n Islas \u00e4ltere Schwestern sind Betreuerinnen, Therapeutinnen und halten die Dinge am Laufen!<\/p>\n Wir gehen im Geb\u00fcsch spazieren, machen Ausfl\u00fcge zum Strand, zum Spielplatz, ins Einkaufszentrum und gehen essen.<\/p>\n Wir neigen dazu, mit Isla und unseren anderen M\u00e4dchen ein getrenntes Leben zu f\u00fchren. Wir unterst\u00fctzen unsere \u00e4lteren M\u00e4dchen zum Beispiel bei Sportveranstaltungen, aber Isla w\u00fcrde die meisten Aktivit\u00e4ten nicht lange mitmachen. Wir k\u00f6nnen nicht so spontan sein und m\u00fcssen immer vorbereitet sein, wenn wir ausgehen.<\/p>\n Ihre Weltanschauung und ihre Wortgewandtheit bringen uns jeden Tag zum L\u00e4cheln. Zu sehen, wie sie neue Dinge erreicht oder an Aktivit\u00e4ten teilnimmt, die ihr schwer fallen, macht uns sehr gl\u00fccklich.<\/p>\n So werden andere Familien in Zukunft mehr Wissen haben und wissen, welche Therapien helfen k\u00f6nnen.<\/p>\n MBD5 ist eine relativ neu beschriebene Genver\u00e4nderung, und es gibt eine wachsende Gemeinschaft von Betroffenen. Unsere Kinder sind alle unterschiedlich, haben aber aufgrund von MBD5 gemeinsame Merkmale.<\/p>\n ALLES! Mehr als jeder Spezialist, Arzt, Neurologe.<\/p>\n Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen, gehen Sie proaktiv mit der Therapie um, Sie k\u00f6nnen Fortschritte f\u00f6rdern, aber nicht \u00fcberst\u00fcrzen, schlie\u00dfen Sie sich Selbsthilfegruppen an.<\/p>\n Wie sie sich auf das Gehirn auswirkt und welche Therapien helfen k\u00f6nnen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Sara, Elternteil von Isla, einer 9-J\u00e4hrigen mit einer MBD5-Genver\u00e4nderung “Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen, gehen Sie proaktiv mit der Therapie um, Sie k\u00f6nnen Fortschritte f\u00f6rdern, aber nicht \u00fcberst\u00fcrzen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Islas \u00e4ltere Schwestern sind Betreuerinnen, Therapeutinnen und halten die Dinge am Laufen! Was macht Ihre […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46377"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46377"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46377\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46377"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n