“Unsere Kinder haben einen unglaublichen Elan und einen unglaublichen Mut.<\/em><\/p>\n Gut! Ihre \u00e4lteren Geschwister bewundern sie.<\/p>\n Brettspiele spielen, reisen und Filme schauen.<\/p>\n Mein Kind ist von Gleichaltrigen isoliert.<\/p>\n Ihr Lachen und ihre Kraft.<\/p>\n Um ihr Syndrom zu verstehen und ihr hoffentlich zu helfen.<\/p>\n Durch ihr Wachstum in allem, was sie tut.<\/p>\n Dass wir viele der gleichen Symptome haben und die Familie mit j\u00fcngeren Kindern Alyssas Wachstum verfolgt.<\/p>\n Es wird besser werden.<\/p>\n K\u00f6nnen wir ihre Schw\u00e4che durch das Syndrom verst\u00e4rken?<\/p>\n Unsere Kinder haben einen unglaublichen Elan und erstaunlichen Mut.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Patrice, Elternteil von Alyssa, einer 15-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung des CTNNB1 “Unsere Kinder haben einen unglaublichen Elan und einen unglaublichen Mut. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Gut! Ihre \u00e4lteren Geschwister bewundern sie. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Brettspiele spielen, reisen und Filme schauen. Erz\u00e4hlen Sie uns von der […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46373"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46373"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46373\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46373"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n