![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/06061503\/Miriam-small.png-270x300.png\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Geben Sie Ihr Kind nicht auf. Eine Diagnose ist nur ein Bruchteil dessen, was Ihr Kind ist und sein wird.”<\/em><\/p>\n Da sie 15 Jahre j\u00fcnger ist, wird sie mit viel Kuscheln, Ausritten und Stofftieren von ihren alten Geschwistern verw\u00f6hnt.<\/p>\n Reisen und Zeit mit der Familie verbringen.<\/p>\n Wir ringen derzeit mit der Entscheidung f\u00fcr eine Privatschule, in der sie in der Regelklasse unterrichtet wird, und gegen eine \u00f6ffentliche Schule mit Sonderp\u00e4dagogik.<\/p>\n Sie l\u00e4chelt immer! Meine Eltern behaupten, dass sie sie noch nie traurig oder weinend gesehen haben. Dies ist im Wesentlichen richtig.<\/p>\n Nach meinen Recherchen hat meine Tochter einen sehr leichten Fall. Ich m\u00f6chte den Menschen zeigen, dass diese Diagnose kein Lebensurteil ist.<\/p>\n Mein Mann und ich sind beide sehr kluge Menschen, und wir f\u00fchren sehr intellektuelle Gespr\u00e4che am Esstisch mit unseren drei \u00e4lteren Kindern. Unsere Tochter ist mit viel Physiotherapie, Ergotherapie und Logop\u00e4die aufgewachsen, seit sie 3 Monate alt war. Es geht ihr au\u00dferordentlich gut. Ich glaube, dass die Genetik nur die nat\u00fcrliche Seite der Gleichung ist. Ich m\u00f6chte die Vorteile der “Pflege” vermitteln.<\/p>\n Sie hat die Diagnose erst letzten Monat erhalten. Ich habe noch keine anderen Familien getroffen, die mit dieser Krankheit zurechtkommen.<\/p>\n Geben Sie Ihr Kind nicht auf. Eine Diagnose ist nur ein Bruchteil dessen, was Ihr Kind ist und sein wird.<\/p>\n Wie k\u00f6nnen wir die fehlenden Teile einf\u00fcgen, um ihre Chromosomen zu vervollst\u00e4ndigen?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Rachel, Elternteil eines 4-J\u00e4hrigen mit einer GRIN2B-Genver\u00e4nderung “Geben Sie Ihr Kind nicht auf. Eine Diagnose ist nur ein Bruchteil dessen, was Ihr Kind ist und sein wird.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Da sie 15 Jahre j\u00fcnger ist, wird sie mit viel Kuscheln, Ausritten und Stofftieren von ihren alten Geschwistern […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46372"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46372"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46372\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46372"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n