“Wir sind alle f\u00fcr dich da. Du bist nicht allein.”<\/em><\/p>\n Sie spielt mit ihnen, aber mein Kind ist weniger reif und sturer, was zu Problemen f\u00fchren kann.<\/p>\n Wandern in Nationalparks. Camping im Wohnmobil. Reisen (das kann mit meinem Kind allerdings schwierig sein).<\/p>\n Es gibt viele verschiedene Arten von \u00c4rzten. Es treten medizinische Probleme auf, und ich wei\u00df nicht, ob sie mit KBG zusammenh\u00e4ngen oder nicht. Zum Beispiel hatte sie jeden Monat Schmerzen in der Kniekehle. Wir haben sie in die Notaufnahme gebracht, weil sie so viel geweint hat. Nach einer R\u00f6ntgenaufnahme wurde festgestellt, dass es sich um eine Verstauchung handelt. Jetzt in diesem Monat sind die Schmerzen wieder da.<\/p>\n Sie ist lustig. Sagt die besten Sachen zu einem unerwarteten Zeitpunkt<\/p>\n Dieses Syndrom ist selten, und ich m\u00f6chte alles tun, was ich kann, um mehr Informationen und Wissen zu diesem Thema zu vermitteln.<\/p>\n Informationen aus erster Hand<\/p>\n Alles! Es ist so sch\u00f6n, eine FB-Seite zu haben, auf der wir uns alle austauschen und voneinander lernen k\u00f6nnen.<\/p>\n Willkommen in der Selbsthilfegruppe. Wir sind alle f\u00fcr Sie da. Sie sind nicht allein.<\/p>\n Wie man mit all den verschiedenen medizinischen und p\u00e4dagogischen Fragen umgeht. 1 Arzt f\u00fcr alle.<\/p>\n Danke, dass Sie Teil dieser Gemeinschaft sind.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Rhonda, Elternteil von Amaya, einer 10-J\u00e4hrigen mit einer ANKRD11-Genver\u00e4nderung “Wir sind alle f\u00fcr dich da. Du bist nicht allein.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie spielt mit ihnen, aber mein Kind ist weniger reif und sturer, was zu Problemen f\u00fchren kann. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wandern in Nationalparks. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46370"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46370"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46370\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46370"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n