“Liam hat mich mehr \u00fcber das Leben gelehrt als alles andere, lass dich von deinem Kind lehren.”<\/em><\/p>\n Liam verg\u00f6ttert seine \u00e4ltere Schwester Ayiana. Sie ist auch erstaunlich gut mit ihm, sie verstehen sich viel besser als jeder andere mit ihnen.<\/p>\n Wir haben vor kurzem ein Haus auf einem Grundst\u00fcck mit vielen Wanderwegen gekauft, also wandern, g\u00e4rtnern und Sterne gucken.<\/p>\n Das Schwierigste an Liams PPP2R5D ist, dass er nicht in der Lage ist zu kommunizieren. Wir wissen, dass er uns so viel mehr zu sagen hat, als er tats\u00e4chlich kann, und das ist wirklich hart.<\/p>\n Liam liebt einfache Dinge wie Deckenventilatoren, Dinge, die sich drehen, und Wasser….. Er freut sich \u00fcber alles und vor allem, wenn wir diese Dinge kombinieren k\u00f6nnen (unser neues Haus hat einen Terrassenventilator, also hat er einen kleinen Pool mit einigen, die sich drehen …). Er liebt es!)<\/p>\n Wir haben uns zur Teilnahme entschlossen, weil wir auf jede erdenkliche Art und Weise helfen wollten. Wir wissen, dass es Liam vielleicht nicht hilft, aber wir wissen auch, dass es zuk\u00fcnftigen Familien helfen kann (und wir glauben, dass es wahrscheinlich auch wird).<\/p>\n Liam hat nur eine einzige Genver\u00e4nderung, und manchmal denke ich, dass ein kleiner Anfang das Denken f\u00f6rdert. Ich meine, wir wissen \u00fcber genetische Ver\u00e4nderungen wie das Down-Syndrom Bescheid, aber das ist so viel zu bedenken, wenn man bedenkt, wie viele verschiedene Gene und Variationen m\u00f6glich sind. Bei einer einzelnen Genmutation ist es hilfreich, sich auf spezifischere medizinische Ver\u00e4nderungen zu konzentrieren.<\/p>\n Wir haben eine wunderbare Selbsthilfegruppe auf Facebook und lernen t\u00e4glich f\u00fcreinander. Das Wichtigste f\u00fcr uns war die Anschaffung eines kleinen Rollstuhls f\u00fcr Liam, denn obwohl er laufen kann, ist es offensichtlich, dass er leicht erm\u00fcdet. …. Erst als wir uns mit anderen Familien austauschten, hat es bei uns Klick gemacht, einen Stuhl f\u00fcr lange Ausfl\u00fcge zu besorgen. Eine andere Familie hatte sich f\u00fcr diesen Weg entschieden und erz\u00e4hlte von einem Ausflug in einen Vergn\u00fcgungspark, den ihr Sohn so sehr genoss. Also kauften wir einen, und das Ergebnis war dasselbe: Auf dem letzten Zooausflug seiner Klasse nahmen sie ihn mit, und seine Frau (die seit 5 Jahren mit ihm zusammen ist) war begeistert von dem Unterschied f\u00fcr ihn. Im Jahr zuvor kam sie mit blauen Flecken von Liam zur\u00fcck, der selbstverletzend ist, und sie blockierte ihn….unn\u00f6tig zu sagen, dass es ihr auch gut ging und das macht alles besser. Wir sind so froh \u00fcber die Vernetzung unserer Familie, sie hat unsere Lebensqualit\u00e4t wirklich verbessert.<\/p>\n Atmen Sie durch und informieren Sie sich \u00fcber Trauer bei besonderen Bed\u00fcrfnissen. Das ist eine Realit\u00e4t, aber Sie sind besser gewappnet, wenn Sie den Zyklus kennen.<\/p>\n Warum musste Liam am Herzen operiert werden, aber keiner seiner PPP2R5D-Kollegen?<\/p>\n Liam hat mich mehr \u00fcber das Leben gelehrt als alles andere, lass dich von deinem Kind lehren.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Lisa, Elternteil von Liam, einem 9-J\u00e4hrigen mit einer PPP2R5D-Genver\u00e4nderung “Liam hat mich mehr \u00fcber das Leben gelehrt als alles andere, lass dich von deinem Kind lehren.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Liam verg\u00f6ttert seine \u00e4ltere Schwester Ayiana. 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n