![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05051646\/Elias-200x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Viel Gl\u00fcck, nehmen Sie jeden Tag, wie er kommt.”<\/em><\/p>\n Mein Sohn und meine Tochter haben eine gro\u00dfartige Beziehung. Sie sind sehr liebevoll zueinander und lieben es, miteinander zu spielen. Sie streiten sich wie andere Geschwister auch, vor allem wenn Elias sich an Leilas Spielzeug f\u00fcr gro\u00dfe M\u00e4dchen” vergreift.<\/p>\n Vieles. Wir gehen besonders gerne in die \u00f6rtlichen Parks und machen Spazierg\u00e4nge in der Natur. Die Kinder lieben es, auf dem Spielplatz zu spielen, und wir genie\u00dfen den Zoo und den botanischen Garten.<\/p>\n Die Kommunikationsprobleme, die Elias hat, belasten die Familie sehr, vor allem abends. Er hat Schwierigkeiten, uns mitzuteilen, was er will, und wenn er m\u00fcde ist, kommt das noch hinzu.<\/p>\n Er ist liebevoll, fr\u00f6hlich, lustig und es macht einfach Spa\u00df, mit ihm zusammen zu sein.<\/p>\n Ich hoffe, dass unsere Erfahrungen anderen Eltern helfen k\u00f6nnen.<\/p>\n Ich hoffe, dass unsere Beitr\u00e4ge zu einem besseren Verst\u00e4ndnis von MED13L und m\u00f6glicherweise zu neuen Interventionen oder medizinischen Behandlungen f\u00fchren k\u00f6nnen.<\/p>\n Dass es sich nicht um eine Einheitsdiagnose handelt. Es scheint ein Spektrum zu geben. Au\u00dferdem ist es sehr hilfreich, Videos von Kindern zu sehen, die laufen und sprechen, und gibt uns Hoffnung f\u00fcr die Zukunft.<\/p>\n Fr\u00fchzeitiges Eingreifen! First Steps und die von ihnen angebotenen Therapiedienste waren sehr hilfreich.<\/p>\n Was sind die Ursachen f\u00fcr die Kommunikationsprobleme, und gibt es etwas, was wir tun k\u00f6nnen, um sie zu verbessern?<\/p>\n Viel Gl\u00fcck, nehmen Sie jeden Tag, wie er kommt.<\/p>\n von: Shannon, Eltern von Elias, einem 2-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von MED13L “Viel Gl\u00fcck, nehmen Sie jeden Tag, wie er kommt.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Mein Sohn und meine Tochter haben eine gro\u00dfartige Beziehung. Sie sind sehr liebevoll zueinander und lieben es, miteinander zu spielen. Sie streiten sich wie […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46368"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46368"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46368\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05051645\/Elias-and-Family-300x214.jpg\")
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"