“Es wird so erf\u00fcllend sein, zu erfahren, dass man einen Stamm anderer Familien hat, die die Reise, auf der man sich befindet, beleuchten und sich auf eine Weise verbinden und einf\u00fchlen, wie es keine andere Familie je k\u00f6nnte.<\/em><\/p>\n Morgans nur 14 Monate j\u00fcngerer Bruder Shane \u00fcbertraf seine Schwester in ihrer Entwicklung ziemlich schnell. Dies hat ihn in vielerlei Hinsicht in die Rolle eines gro\u00dfen Bruders f\u00fcr Morgan versetzt, der weltweit von einer HNRNPH2-Mutation betroffen ist. Er hilft ihr bei der Pflege und feuert sie an, wenn sie neue Meilensteine erreicht, auch wenn sie noch so klein sind! Sie haben sehr unterschiedliche Vorlieben und Abneigungen, aber sie haben Spa\u00df an Filmabenden zu Hause und kuscheln am Samstagmorgen in Mamas und Papas Bett.<\/p>\n Unsere Familie veranstaltet gerne gro\u00dfe Familientreffen und unternimmt kurze Tagesausfl\u00fcge in den Urlaub. Meistens sehen wir uns freitagabends zu Hause einen Familienfilm mit Popcorn an – manchmal w\u00e4hlen wir einen Film aus, den wir schon kennen und lieben, und manchmal einen neuen. Ein Teil der Wochenenden wird damit verbracht, die Kinder zur Musiktherapie, Aquatherapie, zum Fu\u00dfball und zum Tennis zu begleiten. Es gibt kein Wochenende ohne Zeit mit den Gro\u00dfeltern!<\/p>\n Es ist sehr anstrengend, die besten Therapien zu finden, sowohl die traditionellen als auch die “unkonventionellen”, w\u00e4hrend wir gleichzeitig Vollzeitjobs aus\u00fcben und versuchen, Programme zu nutzen, f\u00fcr die wir aufgrund von Morgans Bed\u00fcrfnissen qualifiziert sind, und die YBRP-Organisation mitzugr\u00fcnden. Es ist unm\u00f6glich, sich in diesem Spiel jemals wirklich vorne zu f\u00fchlen. Es gibt immer mehr zu tun. Das Leben wechselt oft zwischen einer Unsch\u00e4rfe und dem Gef\u00fchl, in einer Tretm\u00fchle zu sein. Morgans genetische Erkrankung hat die Vision, die wir f\u00fcr sie und f\u00fcr unsere gesamte Familie hatten, ver\u00e4ndert. Wir mussten unsere Pl\u00e4ne und Erwartungen an unser Leben anpassen, und das ist viel leichter gesagt als getan. Trotz des gro\u00dfen Gl\u00fccks, das in den kleinsten Triumphen liegt, ist die Trauer unvermeidlich. Angesichts der geringen Kenntnisse \u00fcber die Krankheit macht man sich Sorgen um Morgans Gesundheit. K\u00f6nnte es etwas geben, das wir versehentlich \u00fcbersehen haben? Die Sorge um die Zukunft kann l\u00e4hmend sein, wenn wir sie zulassen. Also tun wir unser Bestes, um von Tag zu Tag zu leben. Wir wissen, dass wir immer unser Bestes f\u00fcr Morgan tun werden, egal, was passiert. Zwei sehr unterschiedliche Kinder zu haben, von denen das eine von uns Langsamkeit und Geduld verlangt und das andere viel Interaktion braucht und sich bewegen und erkunden will, bedeutet manchmal, dass wir uns aufteilen m\u00fcssen, um den Bed\u00fcrfnissen aller gerecht zu werden. Es ist nicht so, wie wir es uns immer gew\u00fcnscht haben, aber wir passen uns den Gegebenheiten an, die wir haben.<\/p>\n Morgan leuchtet in unseren Augen! Wenn sie einige ihrer Lieblingslieder h\u00f6rt und vor Aufregung quietscht, ist es schwer, nicht zu l\u00e4cheln, wenn man sie so gl\u00fccklich sieht.<\/p>\n Wir wollen, dass Morgan ihr bestes Leben lebt. Wir m\u00fcssen versuchen, alle Hindernisse zu beseitigen, die dem im Wege stehen. Der Austausch von Informationen, das Erz\u00e4hlen unserer Geschichte und die Teilnahme an der Forschung sind der beste Weg, um Morgan und anderen Menschen mit der HNRNPH2-Erkrankung zu helfen.<\/p>\n Wir m\u00f6chten Sie mit allen Informationen versorgen, die wir besitzen, um sie den Forschern zur Verf\u00fcgung zu stellen, damit sie sie untersuchen und verstehen k\u00f6nnen – wir glauben, dass dies zu Therapeutika und eines Tages zu einer Heilung f\u00fchren wird!<\/p>\n Wir haben viele gesundheitliche Probleme, die wir jetzt beobachten, weil wir Kontakte zu anderen Familien gekn\u00fcpft haben, die von der gleichen Krankheit wie Morgan betroffen sind. Das kann zwar be\u00e4ngstigend sein, aber es ist auch ein gutes Gef\u00fchl, zu wissen, dass wir so viel proaktiver und verantwortungsvoller f\u00fcr ihre Pflege sein k\u00f6nnen.<\/p>\n Bitte bleiben Sie in Kontakt mit anderen Familien. Es wird so erf\u00fcllend sein zu erfahren, dass Sie einen Stamm von anderen Familien haben, die Ihnen die Reise, auf der Sie sich befinden, erhellen und sich auf eine Weise mit Ihnen verbinden und einf\u00fchlen, wie es keine andere Familie je k\u00f6nnte.<\/p>\n Bitte besuchen Sie ybrp.org! Ihr HNRNPH2-Stamm wartet dort auf Sie!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Trish, Eltern von Morgan, einer 7-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung an HNRNPH2 “Es wird so erf\u00fcllend sein, zu erfahren, dass man einen Stamm anderer Familien hat, die die Reise, auf der man sich befindet, beleuchten und sich auf eine Weise verbinden und einf\u00fchlen, wie es keine andere Familie je k\u00f6nnte. 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n