“Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe oder Gemeinschaft, wenn Sie k\u00f6nnen. Es kann schwierig sein, die richtige Gruppe zu finden, aber geben Sie nicht auf.”<\/em><\/p>\n Die Beziehung zwischen den Geschwistern erscheint mir halbwegs normal. Sie streiten, sie spielen und verstehen sich. Aber mein Kind mit der Deletion ist aggressiv gegen\u00fcber seinem Bruder.<\/p>\n Wir gehen gerne in den Park und sehen uns zu Hause Filme an.<\/p>\n Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit besteht darin, nicht zu wissen, was als N\u00e4chstes kommen wird. Eine Zeit lang geht es uns gut, dann geht es wieder zur\u00fcck. Wir versuchen immer, daf\u00fcr zu sorgen, dass unser Kind das Beste hat und das bekommt, was es braucht, und das ist anstrengend.<\/p>\n Ihre Witze, ihre schrulligen Fragen und ihr wissbegieriger Geist. Sie hat eine gute Ausstrahlung und ist lustig und s\u00fc\u00df.<\/p>\n Ich m\u00f6chte mehr \u00fcber die L\u00f6schung erfahren und wie ich meiner Tochter helfen kann. Ich hoffe, dass unsere Teilnahme an der Forschung unserer Tochter sowie anderen Kindern und Erwachsenen, die diese Deletion haben, helfen wird.<\/p>\n Ich habe mich noch nicht gemeldet, aber ich habe es vor.<\/p>\n Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe oder Gemeinschaft, wenn Sie k\u00f6nnen. Es kann schwierig sein, das Richtige zu finden, aber geben Sie nicht auf.<\/p>\n Was k\u00f6nnen wir jetzt tun, um sie auf die Zukunft vorzubereiten?<\/p>\n Ich f\u00fchle mich sehr isoliert von anderen Familien und w\u00fcrde gerne mit anderen Familien mit Deletionen in Kontakt treten und Erfahrungen austauschen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Kelly, Elternteil von Sydney, einer 5-J\u00e4hrigen mit einer 1q21.1-Deletion “Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe oder Gemeinschaft, wenn Sie k\u00f6nnen. Es kann schwierig sein, die richtige Gruppe zu finden, aber geben Sie nicht auf.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Die Beziehung zwischen den Geschwistern erscheint mir halbwegs normal. Sie streiten, sie […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46099,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46363"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46363"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46363\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46099"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46363"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n