![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-300x200.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Atmen Sie tief durch und erlauben Sie sich, alle Gef\u00fchle zu sp\u00fcren. Dann fangen Sie an, nach anderen Familien zu suchen. Das sind die Menschen, die Ihnen auf dieser unerwarteten Reise, die wir alle machen, helfen werden.<\/em><\/p>\n Finley liebt ihre Geschwister und diese lieben sie! Sie gibt ihnen Umarmungen und K\u00fcsse und sagt ihre Namen.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Wir lieben es, gemeinsam Zeit zu Hause zu verbringen. Kuscheln, mit Baukl\u00f6tzen bauen, malen, Filme schauen und kitzeln sind einige unserer Lieblingsbesch\u00e4ftigungen!<\/p>\n Der Gedanke daran, dass ich nicht mehr f\u00fcr Finley da bin, geh\u00f6rt zu meinen gr\u00f6\u00dften \u00c4ngsten.<\/p>\n Finley hat das beste Bauchlachen aller Zeiten! Sie ist ansteckend und einzigartig!<\/p>\n Mehr \u00fcber PACS1 zu erfahren und mehr Familien, die davon betroffen sind, zu erreichen.<\/p>\n Ich glaube, dass es eine sehr positive und wichtige Wirkung haben wird, wenn ich offen \u00fcber Finley und ihre Lebensprobleme spreche.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass unsere Kinder, obwohl sie dieselbe Diagnose und dieselben Gesichtsz\u00fcge haben, alle so unglaublich unterschiedlich sind. Wenn erst einmal mehr Menschen die Diagnose erhalten haben, wird es leichter sein, Menschen zu finden, die Kinder haben, die Finley \u00e4hnlicher sind.<\/p>\n Atmen Sie tief durch und erlauben Sie sich, alle Gef\u00fchle zu sp\u00fcren. Dann beginnen Sie mit der Suche nach anderen Familien. Das sind die Menschen, die Ihnen auf dieser unerwarteten Reise, die wir alle machen, helfen werden.<\/p>\n Warum sind die Kinder alle so unterschiedlich?<\/p>\n Finden Sie das Gedicht “Willkommen in Holland”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: den Eltern von Finley, einem 3-J\u00e4hrigen mit einer PACS1-Genver\u00e4nderung “Atmen Sie tief durch und erlauben Sie sich, alle Gef\u00fchle zu sp\u00fcren. Dann fangen Sie an, nach anderen Familien zu suchen. Das sind die Menschen, die Ihnen auf dieser unerwarteten Reise, die wir alle machen, helfen werden. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46250,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46362"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46362"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46362\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46250"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46362"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
\n\n\n\nWas macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n