![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29083944\/Amie-240x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Stellen Sie Fragen, achten Sie auf die Symptome und nehmen Sie nicht immer die erste Antwort an, wenn sie sich nicht richtig anf\u00fchlt.”<\/em><\/p>\n Amie ist adoptiert und 20 Jahre j\u00fcnger als ihre beiden Br\u00fcder. Der j\u00fcngste der Br\u00fcder ist Autist und sie sch\u00e4tzt ihn nicht besonders. Der \u00c4ltere verw\u00f6hnt sie und sie genie\u00dft die Aufmerksamkeit.<\/p>\n Reisen, wann immer es geht, entspannen, wann immer es m\u00f6glich ist!<\/p>\n Amies Hauptprobleme sind ihr Herz (sie steht n\u00e4chsten Monat vor ihrer vierten Herz\u00f6ffnung) und die Verhaltensweisen, die es ihr schwer machen, sinnvolle Beziehungen einzugehen.<\/p>\n Sie ist lustig, schrullig, daran interessiert, gemocht zu werden, und sieht die Dinge immer aus einer anderen Perspektive. Es ist ihr egal, ob ihre Kleider zusammenpassen, aber wenn etwas Rosa dabei ist, ist es perfekt!<\/p>\n Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die L\u00f6schung, aber auch Unterst\u00fctzung bei der Verbesserung f\u00fcr andere wie Amie.<\/p>\n Amie war schon kurz nach ihrer Diagnose bei Simons. Ich habe auf meinem Weg von anderen Familien gelernt und glaube, dass unsere Informationen auch anderen geholfen haben.<\/p>\n Ich wusste nicht, dass der Blick ins Leere ein Anfall war. Weil andere Familien dar\u00fcber sprachen, baten wir um ein neurologisches Gutachten und lie\u00dfen ein EEG erstellen, das zeigte, dass st\u00e4ndig mehrere Anf\u00e4lle auftraten.<\/p>\n Stellen Sie Fragen, achten Sie auf die Symptome, nehmen Sie nicht immer die erstbeste Antwort an, wenn sie sich nicht richtig anf\u00fchlt (damit hatten wir zu k\u00e4mpfen, als wir versuchten, die Schlafprobleme zu ermitteln, die sie hat).<\/p>\n Die Immunit\u00e4t ist meiner Meinung nach st\u00e4rker, als wir durch die Forschung feststellen konnten.<\/p>\n Halten Sie durch, das Verhalten verbessert sich mit dem Alter. Sie ist jetzt 14 Jahre alt (2019). Wir haben immer noch Schmelzanf\u00e4lle, aber sie sind viel besser kontrolliert (ja, sie nimmt Medikamente) und sie ist besser in der Lage, ihre Stressfaktoren zu verbalisieren. Es ist nicht perfekt, aber es ist besser. Bitten Sie andere um Hilfe, wenn Sie sie brauchen, es ist in Ordnung, um Hilfe zu bitten!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Dawn, Elternteil von Amie, einer 14-J\u00e4hrigen mit einer Deletion von 16p11.2 “Stellen Sie Fragen, achten Sie auf die Symptome und nehmen Sie nicht immer die erste Antwort an, wenn sie sich nicht richtig anf\u00fchlt.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Amie ist adoptiert und 20 Jahre j\u00fcnger als ihre beiden Br\u00fcder. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46361"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46361"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46361\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46361"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n