![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22111828\/Zane-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Kopf hoch, das Unbekannte mag be\u00e4ngstigend sein, aber mit Vertrauen und der Hilfe dieser wunderbaren Gruppe k\u00f6nnen Sie es schaffen.”<\/em><\/p>\n Wie bei der meisten Bruderliebe streiten sie sich \u00fcber Spielzeug, aber sie sehen zueinander auf und helfen sich gegenseitig.<\/p>\n Wir gehen in unserer Nachbarschaft spazieren, spielen und genie\u00dfen die Aufmerksamkeit des anderen.<\/p>\n Die Ungewissheit, wie es mit unserem J\u00fcngsten weitergehen wird, der den Defekt der distalen Duplikation 16p11.2 hat<\/p>\n Sein L\u00e4cheln, sein Lachen und die Art und Weise, wie er versucht, mit allen zu spielen und einfache Kleinkinderk\u00e4mpfe auszutragen<\/p>\n Ich wollte lernen, was mit meinem Sohn in der Zukunft passieren k\u00f6nnte, und wie ich anderen beibringen kann, dass nicht jeder, der \u00e4u\u00dferlich normal aussieht, es auch ist.<\/p>\n Ich glaube, dass jedes Kind mit den genetischen Ver\u00e4nderungen andere Probleme aufweist, wenn \u00fcberhaupt, und dass die Teilnahme an der Studie mehr Aufschluss dar\u00fcber gibt, was andere lernen k\u00f6nnen, worauf sie achten m\u00fcssen, und dass sie andere haben, mit denen sie in Kontakt treten und von denen sie lernen k\u00f6nnen.<\/p>\n Ich pers\u00f6nlich habe alles, was ich \u00fcber den Zustand meines Sohnes gelernt habe, aus den von Ihnen bereits durchgef\u00fchrten Untersuchungen gelernt, und im Gegenzug habe ich das, was ich gelernt habe, mit den \u00c4rzten meines Sohnes und anderen geteilt, die mich fragen, warum er so klein ist.<\/p>\n Kopf hoch, das Unbekannte ist vielleicht be\u00e4ngstigend, aber mit Vertrauen und der Hilfe dieser wunderbaren Gruppe k\u00f6nnen Sie es schaffen. Und denken Sie immer daran, dass die meisten betroffenen Kinder zu perfekten Erwachsenen heranwachsen, die ein erf\u00fclltes, wunderbares Leben f\u00fchren.<\/p>\n In Wahrheit habe ich keine Fragen, ich m\u00f6chte nur jeden Tag einen Schritt nach dem anderen machen und von meinem Sohn lernen, w\u00e4hrend er von mir und seinen Br\u00fcdern lernt.<\/p>\n Zum jetzigen Zeitpunkt m\u00f6chte ich nur sagen, dass die Gruppe bei Fragen immer sehr schnell antwortet. Sie k\u00fcmmern sich sehr um unsere Kinder und finden Wege, nicht nur uns, sondern auch andere zu erziehen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Geneva, Elternteil von Zane, einem 3-J\u00e4hrigen mit einer distalen 16p11.2-Duplikation “Kopf hoch, das Unbekannte mag be\u00e4ngstigend sein, aber mit Vertrauen und der Hilfe dieser wunderbaren Gruppe k\u00f6nnen Sie es schaffen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Wie bei der meisten Bruderliebe streiten sie sich \u00fcber Spielzeug, aber sie sehen zueinander auf […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46353"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46353"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46353\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46353"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n