“Bleiben Sie dran und seien Sie die Unterst\u00fctzung, die Ihr Kind braucht. Untersch\u00e4tzen Sie es nicht, denn es wird Sie auf Schritt und Tritt \u00fcberraschen.<\/em><\/p>\n Seine Geschwister sind viel \u00e4lter als er selbst. Brandon ist 3 Jahre alt, seine Schwester ist 12 und sein Bruder ist 16, aber er liebt seine Geschwister<\/p>\n Wir waren \u00fcber Weihnachten in Disney World, wir gehen schwimmen, wir machen Familienkochabende. Wir beschr\u00e4nken uns nicht auf den Spa\u00df<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Wir k\u00f6nnen nicht verstehen, was Brandon uns zu sagen versucht, weil er nicht sprechen kann.<\/p>\n Wie sehr er sich bem\u00fcht, und wenn er dann endlich etwas versteht oder etwas tun kann, was er vorher nicht konnte, macht mich das so gl\u00fccklich.<\/p>\n Die Vorstellung, dass jemand anderes es leichter haben oder besser verstehen k\u00f6nnte, wenn er wei\u00df, was wir durchgemacht und ausprobiert haben.<\/p>\n Ich wei\u00df nicht, wie Brandon im Einzelnen ist, ich wei\u00df nur, je mehr Kinder\/Menschen untersucht werden, desto mehr k\u00f6nnen wir \u00fcber die Mikrodeletion 16p11.2-12.2 herausfinden.<\/p>\n eine Menge. Ich kann sie nicht einmal aufz\u00e4hlen. Es sind meist Kleinigkeiten, vom Verhalten bis zu Karies<\/p>\n Halten Sie durch und seien Sie die Unterst\u00fctzung, die Ihr Kind braucht. Untersch\u00e4tzen Sie sie nicht, denn sie werden Sie auf Schritt und Tritt \u00fcberraschen<\/p>\n Ich habe nicht wirklich welche. Alle meine Fragen lauten: “Wird mein Sohn jemals sprechen oder in der Lage sein, allein zu leben?”<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: den Eltern von Brandon, einem Kind mit einer Deletion von 16p11.2 “Bleiben Sie dran und seien Sie die Unterst\u00fctzung, die Ihr Kind braucht. Untersch\u00e4tzen Sie es nicht, denn es wird Sie auf Schritt und Tritt \u00fcberraschen. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Seine Geschwister sind viel \u00e4lter als er selbst. Brandon […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46352"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46352"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46352\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46352"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n