“Beteiligen Sie sich an den Facebook-Gruppen, damit Sie sich nicht allein f\u00fchlen”.<\/em><\/p>\n Harper versteht sich gut mit ihren Schwestern und ihrem Bruder. Sie bekommen jede Menge Umarmungen und K\u00fcsse und k\u00f6nnen stundenlang miteinander spielen!<\/p>\n Familienfilmabende, drau\u00dfen spielen, schwimmen, spazieren gehen<\/p>\n Kommunikation: Harper ist frustriert, wenn sie nicht bekommt, was sie will, und es uns nicht sagen kann. Auch ihre Bindung zu ihrem Vater ist eine Herausforderung. Epilepsie<\/p>\n Ihre Geschwister, die Musik, die kleinen blauen LKW-B\u00fccher!<\/p>\n Ein Heilmittel<\/p>\n Beteiligen Sie sich an den Facebook-Gruppen, damit Sie sich nicht allein f\u00fchlen<\/p>\n Wie streng wird sie sein, wenn sie \u00e4lter wird? Wird es eine Behandlung oder Heilung geben?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: den Eltern von Harper, einer 2-J\u00e4hrigen mit einer SYNGAP1-Genver\u00e4nderung “Beteiligen Sie sich an den Facebook-Gruppen, damit Sie sich nicht allein f\u00fchlen”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Harper versteht sich gut mit ihren Schwestern und ihrem Bruder. Sie bekommen jede Menge Umarmungen und K\u00fcsse und k\u00f6nnen stundenlang miteinander spielen! Was macht […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46351"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46351"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46351\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46351"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n