“Haben Sie Geduld mit Ihrem Kind. Vergleichen Sie es nicht mit den Kindern Ihrer Freunde oder Ihren anderen Kindern. Sie werden nie aufholen, wenn Sie die Erwartung haben, dass sie wie Kinder mit normalem Intellekt sein sollten.”<\/em><\/p>\n Eine gute, ziemlich enge Familie.<\/p>\n Familien-BBQs, Filmabende<\/p>\n Ihre liebevolle, f\u00fcrsorgliche Art. Sie bringt uns alle zum Lachen, ohne es zu versuchen.<\/p>\n Anderen zu helfen und das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen.<\/p>\n Da meine Tochter jetzt 27 Jahre alt ist (geboren 1991) und die Diagnose erst vor 18 Monaten gestellt wurde, hoffe ich, dass Sie zur Fr\u00fcherkennung beitragen k\u00f6nnen.<\/p>\n Nichts. Ich musste von Geburt an jeden verpassten Meilenstein, Sprachverz\u00f6gerungen, k\u00f6rperliche Beeintr\u00e4chtigungen, Krankenhausbesuche und Facharzttermine mitmachen – allein 26 Jahre lang ohne Diagnose.<\/p>\n Haben Sie Geduld mit Ihrem Kind. Vergleichen Sie sie nicht mit den Kindern Ihrer Freunde oder Ihren anderen Kindern. Sie werden nie aufholen, wenn man die Erwartung hat, dass sie wie Kinder mit normalem Intellekt sein sollten.<\/p>\n Gibt es einen Zusammenhang zwischen der 16p11.2-Deletion und reproduktiven Anomalien? Meine Tochter hat auch eine Vaginal- und Zervikalatresie.<\/p>\n Ich habe 5 erwachsene Kinder. Nur 1 Kind mit 16p. Ich glaube, wir bekommen Kinder mit besonderen Bed\u00fcrfnissen, um uns Geduld zu lehren. Lieben Sie sie und schaffen Sie ein sch\u00f6nes Leben f\u00fcr Ihr Kind.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Debra, Elternteil von Ashleigh, einer 27-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Haben Sie Geduld mit Ihrem Kind. Vergleichen Sie es nicht mit den Kindern Ihrer Freunde oder Ihren anderen Kindern. Sie werden nie aufholen, wenn Sie die Erwartung haben, dass sie wie Kinder mit normalem Intellekt sein sollten.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46349"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46349"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46349\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46349"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n