![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/28075621\/Grayson_1-240x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Sehen Sie das nicht so traurig. Die Diagnose ist ermutigend, und mit ihr kommt Wissen.<\/em><\/p>\n Grayson ist der \u00e4lteste von vier Jungen. G-Money (wie ihn seine Br\u00fcder nennen) hat ein gutes Verh\u00e4ltnis zu seinen j\u00fcngeren Br\u00fcdern, wenn seine geistige Gesundheit stabil ist. Wenn er sich schwer tut, unterst\u00fctzen sie ihn.<\/p>\n Wir sind gro\u00dfe Sportfans und verfolgen die lokalen Teams – Packers, Bucks, Brewers und Badgers. Wir haben auch eine Menge Haustiere – Katzen, Hunde, Meerschweinchen, Schildkr\u00f6ten, usw.. Wir helfen auch bei der Leitung eines lokalen Baseballteams f\u00fcr besondere F\u00e4higkeiten (Challenger Little League Baseball).<\/p>\n Graysons geistige Gesundheit ist nicht immer stabil, was f\u00fcr die gesamte Familie schwierig ist. Dies hat zu emotionalen und finanziellen H\u00e4rten gef\u00fchrt.<\/p>\n Sport und noch mehr Sport! Hilfe f\u00fcr die j\u00fcngeren Kinder beim Baseball – Grayson hilft mir bei der Leitung eines Baseballteams f\u00fcr Behinderte.<\/p>\n Als wir uns 1997 zum ersten Mal f\u00fcr Forschungsstudien anmeldeten, dachte ich nur daran, dass wir k\u00fcnftigen Generationen helfen k\u00f6nnten, Graysons Gesundheitsprobleme zu verstehen (Mikroaugenkrankheit, Entwicklungsverz\u00f6gerungen usw.) Wir h\u00e4tten nie gedacht, dass wir mit dem Simon’s-Team in Verbindung gebracht werden w\u00fcrden! Grayson ist zu Forschungszwecken nach Texas und Philadelphia gereist und hat in medizinischen Fachzeitschriften dar\u00fcber geschrieben. Es ist gro\u00dfartig zu wissen, dass wir Antworten f\u00fcr unsere Familie erhalten und dazu beitragen, eine Wissensdatenbank f\u00fcr andere aufzubauen.<\/p>\n Indem wir offen und ehrlich mit den unz\u00e4hligen Problemen umgehen, mit denen wir medizinisch konfrontiert sind, k\u00f6nnen wir dem Forschungsteam eine F\u00fclle von Informationen liefern. Graysons Geburtsfehler und seine Probleme mit der psychischen Gesundheit m\u00fcssen verstanden werden, damit andere wie er fr\u00fchzeitiger behandelt und behandelt werden k\u00f6nnen.<\/p>\n Dass wir nicht allein sind und dass es noch so viel zu lernen gibt.<\/p>\n Betrachten Sie dies nicht als traurig. Die Diagnose macht Mut und bringt Wissen mit sich<\/p>\n Wir sind neugierig, ob es ein Syndrom gibt, das mit seiner 16p11.2-Deletion zusammenh\u00e4ngt. Er hat ein mikrothalmisches Auge, Autismus und psychische Probleme – wie passt das alles zusammen?<\/p>\n Grayson ist erstaunlich. Er ist 20 Jahre alt, lebt in einer eigenen Wohnung und absolviert ein Praktikum bei Easter Seals in einem \u00f6rtlichen Krankenhaus. Er gilt als \u00fcberdurchschnittlich brillant und mathematisch klug. Er ist freundlich und f\u00fcrsorglich und ein gro\u00dfartiger Mensch. Sein Einfluss auf mein Leben und das seiner Br\u00fcder hat sich zum Besseren gewendet – wir sind bessere Menschen, weniger voreingenommen, engagieren uns mehr in der Gemeinschaft usw.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Natanya, Elternteil von Grayson, einem 20-J\u00e4hrigen mit einer Deletion von 16p11.2 “Sehen Sie das nicht so traurig. Die Diagnose ist ermutigend, und mit ihr kommt Wissen. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Grayson ist der \u00e4lteste von vier Jungen. G-Money (wie ihn seine Br\u00fcder nennen) hat ein gutes Verh\u00e4ltnis zu seinen […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46348"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46348"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46348\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46348"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/28075633\/Grayson_3-300x225.jpg\")
<\/p>\nErz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
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<\/p>\nWas haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n