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<\/h3>\n<\/h3>\n“Es sind keine schlechten Nachrichten. Es ist eine Reise.”<\/em><\/p>\n Unsere Tochter ist 5 Jahre j\u00fcnger als ihr Bruder, aber sie liebt ihn \u00fcber alles! Auf ihn kann ich mich immer verlassen, wenn es darum geht, sie zum L\u00e4cheln zu bringen. Sie krabbelt durch das Haus, nur um ihm zu folgen.<\/p>\n Unsere Familie genie\u00dft es, in der Natur zu sein, zu campen, mit dem Familienhund spazieren zu gehen und vor allem zusammen zu sein. Wir sind gerne besch\u00e4ftigt und reisen viel in der Gegend und durch Wisconsin, um Familie und Freunde zu besuchen.<\/p>\n Ich glaube, das gr\u00f6\u00dfte Problem, das wir derzeit haben, ist, dass wir nicht genug Zeit mit der Familie verbringen k\u00f6nnen. Mein Verlobter und ich arbeiten in entgegengesetzten Schichten. Er verbringt Zeit mit den Kindern, w\u00e4hrend ich in der ersten Schicht arbeite, und ich habe sie, w\u00e4hrend er in der zweiten arbeitet. Er setzt die Kinder buchst\u00e4blich bei meiner Arbeit ab, wenn ich rauskomme, und dann geht er zu seiner Arbeit. Ich glaube nicht, dass ihr Zustand irgendwelche Schwierigkeiten verursacht hat. Ein gro\u00dfartiger Neurologe hat uns gesagt, dass ihr Zustand keine “schlechte Nachricht” ist, sondern eine Reise. Das Leben ist eine Reise, und wir versuchen immer, optimistisch zu bleiben, was unsere gemeinsame Reise angeht.<\/p>\n Ihr L\u00e4cheln, wenn sie mich ansehen. Es ist das absolut beste herzerw\u00e4rmende Gef\u00fchl. Das zaubert immer wieder ein L\u00e4cheln auf mein Gesicht oder auf das von anderen.<\/p>\n Ich bin wirklich gespannt, mehr \u00fcber diese Bedingungen zu erfahren und welche Schlussfolgerungen daraus gezogen werden. Am meisten motivierte mich der Gedanke, anderen zu helfen, wenn ihre Reise auf demselben Weg beginnt.<\/p>\n Ich habe das Gef\u00fchl, dass jeder von uns, der freiwillig an dieser Forschung teilnimmt, ein gemeinsames Ziel verfolgt, n\u00e4mlich ein besseres Verst\u00e4ndnis der Krankheiten zu erlangen und zu erfahren, was wir tun k\u00f6nnen, um anderen zu helfen. Ich denke, jeder Teilnehmer ist wertvoll und auf seine Weise einzigartig, was f\u00fcr Abwechslung sorgt, aber auch eine gewisse Gemeinsamkeit innerhalb der Studie schafft.<\/p>\n Ich habe noch nicht mit anderen Familien gesprochen, aber ich freue mich schon darauf!<\/p>\n Derselbe Rat, der mir gegeben wurde: “Es ist keine schlechte Nachricht. Es ist eine Reise.”<\/p>\n Da meine Tochter noch nicht einmal ein Jahr alt ist, w\u00fcnschte ich, ich w\u00fcsste, was mich in Zukunft erwartet. Ich m\u00f6chte mich vorbereiten und mich und meine Familie mit den besten Mitteln sch\u00fctzen, um ihr zum Erfolg zu verhelfen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Die Eltern eines 9 Monate alten Kindes mit einer 16p11.2-Deletion “Es sind keine schlechten Nachrichten. Es ist eine Reise.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Unsere Tochter ist 5 Jahre j\u00fcnger als ihr Bruder, aber sie liebt ihn \u00fcber alles! Auf ihn kann ich mich immer verlassen, wenn es darum geht, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46347"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46347"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46347\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46347"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n