“Lassen Sie sich nicht entmutigen. Sie sind nicht allein. Es wird schwierige Tage geben und es wird leichte Tage geben, aber konzentrieren Sie sich nicht auf die Zukunft oder die “Was w\u00e4re wenn”-Szenarien. Konzentrieren Sie sich auf das Jetzt und nehmen Sie es Tag f\u00fcr Tag.”<\/em><\/p>\n Emery ist eher ein Leihspieler. Sie m\u00f6chte nur mit ihrem Bruder interagieren, wenn er ein Spielzeug hat, das sie haben m\u00f6chte. Obwohl er sie zum Kichern und Lachen bringen kann.<\/p>\n Wir gehen gerne bowlen, sehen uns Sehensw\u00fcrdigkeiten an, spielen Uno, gehen in den Park oder bleiben zu Hause und entspannen uns bei einem Film.<\/p>\n Ich denke, die Finanzen sind am schwierigsten. Wir wollen sicherstellen, dass Emery die Ausr\u00fcstung bekommt, die sie braucht, aber man sagt uns, dass wir zu viel Geld verdienen, um Unterst\u00fctzung zu bekommen.<\/p>\n Ich beobachte nur, wie sie w\u00e4chst und sich entwickelt. Ich liebe es, ihr dabei zuzusehen, wie sie versucht, Spielzeuge zu entschl\u00fcsseln oder auch nur mit ihnen zu spielen. Sie ist nonverbal und es ist erstaunlich zu beobachten, wie sie mit Dingen und Menschen interagiert.<\/p>\n Ich m\u00f6chte, dass andere wissen, dass sie nicht allein sind, und ich m\u00f6chte, dass die Forscher herausfinden k\u00f6nnen, was all diese L\u00f6schungen bedeuten.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass es Jahre dauern kann, bis ein Kind sprechen oder sogar laufen kann, und dass Fettleibigkeit etwas ist, worauf man achten muss.<\/p>\n Lassen Sie sich nicht entmutigen. Sie sind nicht allein. Es wird schwierige Tage geben und es wird einfache Tage geben, aber konzentrieren Sie sich nicht auf die Zukunft oder die “Was w\u00e4re wenn”-Szenarien. Konzentrieren Sie sich auf das Jetzt und nehmen Sie es Tag f\u00fcr Tag.<\/p>\n Wie ist es dazu gekommen? Die Deletion bei meiner Tochter ist de novo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Daniele, Elternteil von Emery, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Lassen Sie sich nicht entmutigen. Sie sind nicht allein. Es wird schwierige Tage geben und es wird leichte Tage geben, aber konzentrieren Sie sich nicht auf die Zukunft oder die “Was w\u00e4re wenn”-Szenarien. Konzentrieren Sie sich auf das Jetzt und nehmen Sie es Tag f\u00fcr […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46346"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46346"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46346\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46346"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n