“Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen und stellen Sie sicher, dass Sie um Hilfe bitten.”<\/em><\/p>\n Sie verstehen sich nicht… streiten miteinander… spielen nicht gerne miteinander.<\/p>\n Nicht viel… es ist eine gro\u00dfe Herausforderung, das zu tun…<\/p>\n Beim Ausgehen, im Bus, in Gesch\u00e4ften…<\/p>\n Kuscheln, f\u00fcr sich sein<\/p>\n Suche nach Informationen \u00fcber die Krankheit<\/p>\n In diesem Stadium bin ich mir nicht sicher.<\/p>\n Habe ich nicht… versuche zu recherchieren, um einige Informationen zu bekommen<\/p>\n Nehmen Sie sich einen Tag nach dem anderen vor und bitten Sie um Hilfe.<\/p>\n Gibt es irgendetwas, das uns helfen k\u00f6nnte, mit der Krankheit umzugehen oder sie zu bew\u00e4ltigen, oder gibt es Symptome der Krankheit, so dass wir erforschen k\u00f6nnen, womit wir es zu tun haben?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Kevin, Elternteil von 2 Kindern mit einer 16p11.2-Duplikation “Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen und stellen Sie sicher, dass Sie um Hilfe bitten.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie verstehen sich nicht… streiten miteinander… spielen nicht gerne miteinander. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Nicht viel… es ist eine […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46344"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46344"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46344\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46344"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n