“Jedes Kind ist einzigartig. Lieben Sie es f\u00fcr das, was es ist. Erwarten Sie vor allem Gro\u00dfes von Ihrem Kind, und es wird Ihnen zeigen, dass es das kann. Kinder wollen Erfolg haben. Jedes Kind kann lernen, man muss nur den Schl\u00fcssel finden, um es zu erreichen.”<\/em><\/p>\n Mein 12-J\u00e4hriger wird oft geh\u00e4nselt, weil seine j\u00fcngeren Geschwister ihn gerne schreien h\u00f6ren. Mein 11-J\u00e4hriger spielt gut, solange er die Verantwortung tr\u00e4gt. Sie sind eine sehr enge Gruppe und halten zusammen.<\/p>\n Wir spielen drau\u00dfen mit den Fahrr\u00e4dern, gehen in Parks und machen Ausfl\u00fcge. Wir haben auch eine sehr gro\u00dfe Sammlung von Spielzeugen und Spielen, und meine Kinder lieben es, wenn ich mich mit ihnen zusammensetze und spiele. Ich versuche, einmal in der Woche einen Spieleabend mit der Familie zu veranstalten.<\/p>\n Je \u00e4lter meine Kinder werden, desto mehr merken sie, dass ihr Bruder anders ist, und es f\u00e4llt ihnen schwer, damit umzugehen. Meinem Mann ist es peinlich, meinen \u00e4lteren Sohn in die Gesellschaft mitzunehmen. Auch der Umgang mit unserem Elfj\u00e4hrigen f\u00e4llt uns sehr schwer. Er ist sehr intelligent und macht sich in der Schule sehr gut, so dass man leicht vergisst, dass er Probleme hat. Wir erwarten viele Dinge von ihm, und wenn er dann einen Nervenzusammenbruch hat oder sozial und emotional schwierig ist, fragen wir uns, warum. Es ist schwer, sich daran zu erinnern, dass seine emotionalen und verhaltensbedingten Probleme nicht beabsichtigt sind, und ja, er braucht alles, was ihm sehr genau erkl\u00e4rt wird. Er erh\u00e4lt keine abstrakten Informationen oder Anhaltspunkte. Wenn wir mit ihm sprechen, m\u00fcssen wir daran denken, sehr w\u00f6rtlich und klar zu sagen, was wir erwarten. Es f\u00e4llt ihm auch schwer, seine Emotionen zu kontrollieren, und er hat viele Ausbr\u00fcche.<\/p>\n Mein 12-j\u00e4hriger Sohn ist ein Schatz. Er begr\u00fc\u00dft jeden mit einem strahlenden L\u00e4cheln und versucht zu helfen (obwohl seine Hilfe manchmal wie die eines Kleinkindes aussieht, d.h. er richtet mehr Schaden an, als dass er hilft, und macht Unordnung). Mein 11-J\u00e4hriger hat einen wunderbaren Sinn f\u00fcr Humor und bringt uns mit seinen Kommentaren zum Lachen, und wenn er sich entscheidet, hilfreich zu sein, ist er eine wunderbare Hilfe.<\/p>\n Ich m\u00f6chte, dass andere Leute wissen, was sie erwartet. Und auch, weil mein Elfj\u00e4hriger einen durchschnittlichen IQ hat. Ich erwarte von ihm, dass er ein normales Leben f\u00fchrt und irgendwann heiratet und Kinder bekommt. Dann werden wir hoffentlich viel mehr \u00fcber 16p11.2 wissen, und wenn seine Kinder seine genetische Ver\u00e4nderung erben, werden wir wissen, wie wir damit umgehen k\u00f6nnen.<\/p>\n Ich denke, dass jeder Fragebogen, den wir beantworten, dazu beitragen wird, diese genetische Ver\u00e4nderung besser zu verstehen, und zuk\u00fcnftigen Eltern von Kindern mit dieser Ver\u00e4nderung helfen wird. Wir sind die Pioniere.<\/p>\n Nicht viel. Ich habe noch nicht wirklich andere Familien kennengelernt.<\/p>\n Jedes Kind ist einzigartig. Lieben Sie sie so, wie sie sind. Erwarten Sie vor allem Gro\u00dfes von Ihrem Kind, und es wird Ihnen zeigen, dass es das kann. Kinder wollen erfolgreich sein. Jedes Kind kann lernen, man muss nur den Schl\u00fcssel finden, um es zu erreichen.<\/p>\n Wie viel von dem Verhalten meines Kindes kann ich auf die 16p11.2-Duplikation zur\u00fcckf\u00fchren? Ist es in Ordnung, von ihm zu erwarten, dass er sich trotz der Schwierigkeiten aufgrund seiner genetischen Veranlagung benimmt und beherrscht?<\/p>\n Genie\u00dfen Sie Ihre Kinder, trotz ihrer Schwierigkeiten. Lassen Sie sie in ihrem eigenen Tempo wachsen und freuen Sie sich \u00fcber jede Errungenschaft und jeden Fortschritt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: den Eltern von Eliezer und Meir, einem 12- und einem 11-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Jedes Kind ist einzigartig. Lieben Sie es f\u00fcr das, was es ist. Erwarten Sie vor allem Gro\u00dfes von Ihrem Kind, und es wird Ihnen zeigen, dass es das kann. Kinder wollen Erfolg haben. 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n