“Bleiben Sie positiv, verlieren Sie nicht die Hoffnung. Am Ende wird es Antworten auf all diese Fragen geben.”<\/em><\/p>\n Sie sieht ihre Schwester nicht oft, weil sie 22 ist und ihr eigenes Leben lebt. ABER wenn sie sich sehen, machen sie Dummheiten und lachen, solange der \u00c4ltere sich nicht \u00fcber etwas aufregt.<\/p>\n Wir gehen schwimmen, ins Kino, fahren zu meinen Eltern, gehen mit dem Hund spazieren oder h\u00e4ngen einfach zu Hause ab.<\/p>\n Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit, der wir gegen\u00fcberstehen, ist finanzieller Natur. Ich bin alleinerziehende Mutter und k\u00fcmmere mich ganz allein um meine Tochter. Ich kann nicht wirklich einer Arbeit nachgehen, denn wir sind IMMER bei einem Arztbesuch.<\/p>\n Oh, das ist einfach. Ihr L\u00e4cheln, ihr Lachen und vor allem die Tatsache, dass sie noch lebt und heute bei mir ist.<\/p>\n Ich bin bereit, Nachforschungen anzustellen, denn wenn nur eine Person dadurch Antworten erh\u00e4lt, die sie sonst nicht bekommen h\u00e4tte, habe ich meine Aufgabe erf\u00fcllt.<\/p>\n Ich habe das Gef\u00fchl, dass meine Tochter einen gro\u00dfen Einfluss auf das Studium hat. Sie hat so viele seltene Probleme, dass es manchmal eine Herausforderung f\u00fcr ihre \u00c4rzte ist.<\/p>\n Ich habe noch keine anderen Familien getroffen.<\/p>\n Bleiben Sie positiv, verlieren Sie nicht die Hoffnung. Am Ende wird es Antworten auf all diese Fragen geben.<\/p>\n Wie ist es dazu gekommen und wie wahrscheinlich ist es, dass die Kinder meiner T\u00f6chter diese Krankheit haben werden?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Susan, Elternteil von Abigail, einer 17-J\u00e4hrigen mit einer Deletion von 16p11.2 “Bleiben Sie positiv, verlieren Sie nicht die Hoffnung. Am Ende wird es Antworten auf all diese Fragen geben.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie sieht ihre Schwester nicht oft, weil sie 22 ist und ihr eigenes Leben lebt. ABER […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46341"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46341"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46341\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46341"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n