“Unsere Familien haben etwas Besonderes gemeinsam, also lasst uns unser Leben zu etwas Besonderem f\u00fcr uns alle machen.<\/em><\/p>\n Es ist eine wunderbare Beziehung, sie interagieren wunderbar!<\/p>\n Wir spielen gemeinsam Spiele, gehen auf Spielpl\u00e4tze, verbringen viel Zeit mit Gro\u00dfeltern, Onkeln und dem Rest der Familie<\/p>\n Da wir nicht wissen, was uns in Zukunft erwartet, nehmen wir jeden Tag so, wie er kommt!<\/p>\n Morgens, wenn ich in sein Zimmer gehe und er noch schl\u00e4frig ist, mich aber sofort anl\u00e4chelt<\/p>\n 1.) Die aktuellsten Informationen herausfinden, um unser Kind so gut wie m\u00f6glich zu unterst\u00fctzen 2.) Anderen Menschen mit unserem Beitrag zu helfen 3.) Kontakte zu anderen Familien in einer \u00e4hnlichen Situation zu kn\u00fcpfen<\/p>\n Ich hoffe, dass ich\/wir so viel wie m\u00f6glich beitragen k\u00f6nnen.<\/p>\n Im Moment habe ich noch nicht allzu viel erfahren, da ich noch nicht mit allzu vielen Familien in Kontakt gekommen bin.<\/p>\n Ihr Leben hat gerade einen neuen Weg eingeschlagen, und Sie sollten gespannt sein, wohin er Sie f\u00fchren wird!<\/p>\n Wird unser Kind in der Lage sein, “normal” zu sprechen?<\/p>\n Unsere Familien haben etwas Besonderes gemeinsam, also lasst uns unser Leben f\u00fcr uns alle zu etwas Besonderem machen<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Gregory, Elternteil eines 20 Monate alten Kindes mit einer 16p11.2-Deletion “Unsere Familien haben etwas Besonderes gemeinsam, also lasst uns unser Leben zu etwas Besonderem f\u00fcr uns alle machen. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Es ist eine wunderbare Beziehung, sie interagieren wunderbar! Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir spielen gemeinsam […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46340"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46340"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46340\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46340"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n