{"id":46339,"date":"2019-05-28T11:54:24","date_gmt":"2019-05-28T15:54:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-deletion\/tristans-geschichte\/"},"modified":"2019-05-28T11:54:24","modified_gmt":"2019-05-28T15:54:24","slug":"tristans-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-deletion\/tristans-geschichte\/","title":{"rendered":"Tristans Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Von: den Eltern von Tristan, einem 4-J\u00e4hrigen mit einer Deletion von 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Lieben Sie Ihr Kind bedingungslos und denken Sie daran, dass jedes Kind einzigartig ist, sodass vielleicht nicht alles auf Ihr Kind zutrifft.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Typisch Jungs, viel spielen und zanken<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Versuchen Sie, Familienausfl\u00fcge zu unternehmen.<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Ich versuche zu verstehen, was f\u00fcr die Zukunft meines Sohnes ansteht, seit ich vor 2 Monaten diese Gentestergebnisse erhalten habe<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Seine Unverw\u00fcstlichkeit von Geburt an bis heute, seine k\u00f6rperliche und geistige St\u00e4rke, er ist einfach etwas Besonderes.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Ich habe viele Fragen, auf die es keine Antworten gibt, und das ist ein furchtbares Gef\u00fchl. Und wenn der Test oder die Reise meines Sohnes irgendjemandem da drau\u00dfen eine Hilfe sein kann, warum nicht?<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Noch nicht viel, ich habe erst vor kurzem angefangen, dar\u00fcber zu recherchieren und zu lernen<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Lieben Sie Ihr Kind bedingungslos und denken Sie daran, dass jedes Kind einzigartig ist, so dass vielleicht nicht alles auf Ihr Kind zutrifft.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Schwerwiegende Risiken, die auf meinen Sohn zukommen<\/p>\n<h3>Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n<p>Seien Sie stark und halten Sie durch&#8230;.Ich k\u00e4mpfe seit seiner Geburt in der 28. Lebenswoche und solange er bereit ist, vorw\u00e4rts zu gehen, werde ich da sein, um ihm zu helfen, wo immer ich kann.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Von: den Eltern von Tristan, einem 4-J\u00e4hrigen mit einer Deletion von 16p11.2 &#8220;Lieben Sie Ihr Kind bedingungslos und denken Sie daran, dass jedes Kind einzigartig ist, sodass vielleicht nicht alles auf Ihr Kind zutrifft.&#8221; Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Typisch Jungs, viel spielen und zanken Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46339"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46339"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46339\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46339"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}