![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29075238\/Matthew-241x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Es ist in Ordnung, anfangs traurig zu sein. Als wir es herausfanden, durchlebten wir zun\u00e4chst eine Art Trauerphase, und das war sehr hart. Aber es wird besser.”<\/em><\/p>\n Unsere Kinder sind sich ziemlich \u00e4hnlich, Emily ist nicht 16 Jahre alt und der \u00c4lteste ist 13 Monate alt. Matthew und Emily spielen sehr gerne miteinander, und obwohl sie sich streiten k\u00f6nnen wie Hund und Katz, lieben sie sich, und sie hilft uns sehr, wenn er versucht zu kommunizieren und wir ihn nicht so gut verstehen.<\/p>\n Wir genie\u00dfen es, mit der Familie zusammenzukommen und die Kinder mit ihren Cousins und Cousinen zusammenzubringen. (In unserer Familie gibt es viele Kinder unter 10 Jahren)<\/p>\n Es ist schwierig, zu irgendeiner Veranstaltung zu gehen, bei der zu viel los ist, wie Menschenmassen und viel L\u00e4rm. Matthew ist 3 (fast 4) und er h\u00e4lt sich nicht die Ohren zu, aber er wird sehr unruhig und will nicht aufh\u00f6ren, sich zu bewegen, wenn zu viel los ist. Er ist auch ein L\u00e4ufer, so dass bestimmte Orte aus Sicherheitsgr\u00fcnden sehr stressig sein k\u00f6nnen, da seine Sprache sehr verz\u00f6gert ist. Ein weiteres Problem ist meine Tochter, die neurotypisch ist und sich aufspielt, weil sie das Gef\u00fchl hat, dass die Aufmerksamkeit, die er bekommt, unfair ist, nicht nur von uns, sondern auch von Therapeuten wie OT, PT und SLP. In diesem Alter versteht sie noch nicht wirklich, warum er f\u00fcr bestimmte Dinge zus\u00e4tzliche Hilfe braucht. Es war schwierig, die Dinge unter einen Hut zu bringen.<\/p>\n Er ist so liebevoll zu allen Menschen, die er trifft, und trotz seiner Sprachschwierigkeiten findet er \u00fcberall Freunde, wo er hingeht.<\/p>\n Wir wollen immer auf dem Laufenden sein, was die Forschung zu seiner Deletion angeht, und wir wollen Teil von etwas sein, das Kindern mit seiner Erkrankung in der Zukunft hilft. Informationen zu verbreiten, damit andere eine fr\u00fchzeitige Behandlung erhalten und Teil einer Gemeinschaft werden k\u00f6nnen, die einige unserer t\u00e4glichen Probleme wirklich versteht.<\/p>\n Gestaltung von Informationen f\u00fcr die k\u00fcnftigen Generationen von 16p-Kindern und -Erwachsenen.<\/p>\n Jedes Kind ist einzigartig in seiner Entwicklung und seinem Lernen, ob mit oder ohne 16p. Wir haben etwas \u00fcber Kinder wie ihn gelernt und konnten uns ein genaueres Bild davon machen, was ihn beim Erwachsenwerden erwartet. Wir haben auch erfahren, welche Ressourcen uns zur Verf\u00fcgung stehen, von denen wir vorher nichts wussten.<\/p>\n Es ist in Ordnung, anfangs traurig zu sein. Als wir es erfuhren, durchlebten wir zun\u00e4chst eine Art Trauerphase, und das war sehr schwer. Aber es kommt noch besser. Ihr Kind wird Ihnen beibringen, wie Sie so viel mehr in diesem Leben zu sch\u00e4tzen wissen. Es kann sein, dass nicht immer alles perfekt ist. Aber es wird alles gut, und du KANNST es schaffen!<\/p>\n Was genau hat die genetische Ver\u00e4nderung bei einem Kind, das de novo ist, verursacht?<\/p>\n Diese Simons-Studie ist die beste der besten! Wenn Sie sich allein f\u00fchlen, suchen Sie auf Facebook nach “16p11.2 Deletion\/Duplikation Wir sind Familie xx”. Es ist eine erstaunliche Gruppe von Familien jeden Alters, die zusammenkommen, um ihre Erfahrungen mit 16p11.2 Deletion und Duplikation zu teilen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Claudia, Elternteil von Matthew, einem 3-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Es ist in Ordnung, anfangs traurig zu sein. Als wir es herausfanden, durchlebten wir zun\u00e4chst eine Art Trauerphase, und das war sehr hart. Aber es wird besser.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n