“Scheuen Sie sich nicht, eine zweite Meinung einzuholen, aber mit einer Diagnose in der Hand scheint es den \u00c4rzten meist leichter zu fallen, auf Ihren Instinkt zu vertrauen.”<\/em><\/p>\n Ziemlich normal. Sie h\u00e4nseln sich gerne gegenseitig, spielen aber auch miteinander und lieben sich.<\/p>\n Wir gehen gerne zelten, schwimmen und in den Park. Wir kochen und backen gerne zusammen. Wir lieben es auch, einfach nur auf der Couch zu kuscheln und Filme zu schauen.<\/p>\n Wir m\u00fcssen zu den Spezialisten reisen, die Alyvia aufsuchen muss. Zum Gl\u00fcck bietet unser Schulsystem die Therapien an, aber die meisten ihrer \u00c4rzte sind 5 Stunden entfernt.<\/p>\n Ihr liebevolles Herz und ihre Bereitschaft, hart zu arbeiten, damit sie erfolgreich sein kann.<\/p>\n Ich m\u00f6chte alles \u00fcber 16p11.2 lernen, was ich kann, und ich m\u00f6chte anderen Familien helfen, ebenfalls zu lernen.<\/p>\n Ich denke, jedes kleine bisschen hilft.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass wir \u00e4hnliche Geschichten haben, aber manchmal auch mit unseren eigenen Herausforderungen konfrontiert sind.<\/p>\n Sammeln Sie viele Informationen und vertrauen Sie sich selbst, wenn Sie das Gef\u00fchl haben, dass mit Ihrem Kind etwas nicht stimmt. Scheuen Sie sich nicht, eine zweite Meinung einzuholen, aber eine Diagnose in der Hand scheint den \u00c4rzten in der Regel die T\u00fcr zu \u00f6ffnen, die Ihrem Instinkt vertrauen.<\/p>\n Ich w\u00fcrde gerne wissen, mit welchen gesundheitlichen Herausforderungen ich rechnen muss, wenn Alyvia erwachsen ist.<\/p>\n Obwohl Alyvia gerade ihre 9. Operation hinter sich hat, geht es ihr wirklich gut! In der Schule l\u00e4uft es wirklich gut, und sie benimmt sich gro\u00dfartig.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Stacie, Elternteil von Alyvia, einer 11-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Scheuen Sie sich nicht, eine zweite Meinung einzuholen, aber mit einer Diagnose in der Hand scheint es den \u00c4rzten meist leichter zu fallen, auf Ihren Instinkt zu vertrauen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Ziemlich normal. Sie h\u00e4nseln sich gerne gegenseitig, spielen […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46336"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46336"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46336\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n