“Stellen Sie so lange Fragen, bis Sie mit dem, was Sie getan haben, zufrieden sind.”<\/em><\/p>\n Sehr gut.<\/p>\n Schwimmen, Kino, Parks, Bowling, Fahrrad fahren, mit unseren Bauernhoftieren spielen, Nintendo Switch spielen, Picknicks, Spiele<\/p>\n All die verschiedenen besonderen Bed\u00fcrfnisse und die gemischte Familie. Und die Verhaltensweisen jedes einzelnen Kindes.<\/p>\n Wie s\u00fc\u00df sie ist. Und wie sie mit dem Strom schwimmt. Und wenn sie eine neue F\u00e4higkeit erlernt.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Mehr Informationen \u00fcber meine Kinder zu finden.<\/p>\n Ich habe herausgefunden, dass die meisten Kinder mit SYNGAP1 Epilepsie haben. Und ich habe darauf gedr\u00e4ngt, unsere Tochter testen zu lassen. Und sie hat keine Krampfanf\u00e4lle<\/p>\n Stellen Sie so lange Fragen, bis Sie mit dem, was Sie getan haben, zufrieden sind.<\/p>\n Kann sie sprechen lernen?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Melanie, Elternteil von Aliana, einer 4-J\u00e4hrigen mit einer SYNGAP1-Genver\u00e4nderung “Stellen Sie so lange Fragen, bis Sie mit dem, was Sie getan haben, zufrieden sind.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sehr gut. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Schwimmen, Kino, Parks, Bowling, Fahrrad fahren, mit unseren Bauernhoftieren spielen, Nintendo Switch spielen, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46334"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46334"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46334\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46334"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n