“Nimm dein Kind an und liebe es. Genie\u00dfen Sie es. Keiner wei\u00df, was die Zukunft bringt. Es ist in Ordnung, Angst zu haben.”<\/em><\/p>\n Liebevoll.<\/p>\n Wir spielen Spiele, Connect 4, schauen Filme, lesen, gehen in den Park. Fahren Sie in den Urlaub!<\/p>\n Am schwierigsten war es am Anfang, als bei unserem Sohn Theodore das Rubinstein-Taybi-Syndrom diagnostiziert wurde. Er hatte eine Mikrodeletion im Chromosom 16. Wir wussten nicht, wohin wir uns wenden sollten, um Antworten zu erhalten, und wussten zun\u00e4chst nicht, wie wir mit seiner Vielzahl von Krankheiten umgehen sollten.<\/p>\n Seine Freude und Liebe zum Leben.<\/p>\n Antworten zu finden und die Antworten mit Familien zu teilen, die diese Situation durchmachen. Trost und Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die Suchenden zu geben.<\/p>\n Nehmen Sie Ihr Kind an und lieben Sie es. Genie\u00dfen Sie sie. Keiner wei\u00df, was die Zukunft bringt. Es ist in Ordnung, Angst zu haben.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Amanda, Elternteil von Theodore, einem 3-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Nimm dein Kind an und liebe es. Genie\u00dfen Sie es. Keiner wei\u00df, was die Zukunft bringt. Es ist in Ordnung, Angst zu haben.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Liebevoll. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir spielen Spiele, Connect 4, schauen […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46333"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46333"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46333\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46333"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n