“Behalten Sie Ihren Sinn f\u00fcr Humor und einen offenen Geist. Ihr besonderer Mensch wird Sie auf eine ganz besondere Reise mitnehmen.”<\/em><\/p>\n Austin hat einen Zwillingsbruder, Jack, und sie verstehen sich sehr gut, obwohl sie sehr unterschiedliche Charaktere sind. Jack unterst\u00fctzt Austin bei allem, was er tut. Die Zwillinge haben eine j\u00fcngere Schwester, die 2-j\u00e4hrige Robyn. Austin hat Probleme zu verstehen, dass seine Schwester noch klein ist und streitet oft mit ihr oder versucht, ihr aus dem Weg zu gehen. Sie haben jedoch \u00e4hnliche Interessen und ich sehe sie ab und zu zusammen spielen!<\/p>\n Wir gehen in den Park, an den Strand, zum Spielen, machen Film- und Essensabende. Wir veranstalten gerne Bastelnachmittage, tanzen und machen generell viel Unsinn zusammen.<\/p>\n Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit ist der Umgang mit Austins zunehmend schwierigem Verhalten. Es kann schwierig sein, zu wissen, wie man am besten darauf reagiert und ihm hilft. Das betrifft auch seine Geschwister. Es ist eine Frage von Versuch und Irrtum, und wenn ich es falsch mache, f\u00fchle ich mich schrecklich.<\/p>\n Austin hat einen schr\u00e4gen Sinn f\u00fcr Humor und bringt mich immer zum Lachen. Er ist auch sehr kreativ und liebt es, zu zeichnen und zu basteln. Er erz\u00e4hlt gerne Geschichten mit seinen Bildern. Er ist sehr liebevoll und m\u00f6chte immer gestreichelt werden.<\/p>\n Als bei Austin die Diagnose gestellt wurde, gab es nur sehr wenige Informationen, abgesehen von schwer zu entziffernden medizinischen Unterlagen, die wenig oder gar keinen Trost bieten, wenn man verzweifelt nach Antworten und etwas Beruhigung sucht. Nach meiner Erfahrung f\u00fchle ich mich verpflichtet, unsere Geschichte mitzuteilen, in der Hoffnung, dass sie einige Fragen beantwortet und denjenigen, die neu diagnostiziert wurden, ein wenig Trost spendet.<\/p>\n \u00dcber einige dieser genetischen Ver\u00e4nderungen ist so wenig bekannt, dass jeder Fall z\u00e4hlt. Je mehr Menschen sich beteiligen und ihre Erfahrungen mitteilen, desto gr\u00f6\u00dfer ist die Chance f\u00fcr die Betroffenen, die richtige Unterst\u00fctzung zu erhalten.<\/p>\n Ich habe noch keine anderen Familien getroffen oder mit ihnen gesprochen. Obwohl ich das hoffe.<\/p>\n Recherchieren Sie, recherchieren Sie, recherchieren Sie, aber denken Sie daran, dass eine Diagnose nichts daran \u00e4ndert, wer sie sind, sondern Ihnen nur hilft zu verstehen, warum sie so sind, wie sie sind.<\/p>\n Ich m\u00f6chte nur wissen, welche Hilfsmittel ich brauche, um sicherzustellen, dass er sein Potenzial aussch\u00f6pft und eine gute Lebensqualit\u00e4t hat.<\/p>\n Bewahren Sie sich einen Sinn f\u00fcr Humor und einen offenen Geist. Ihr besonderer Mensch wird Sie auf eine ganz besondere Reise mitnehmen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Jessica, Austin, ein 5-J\u00e4hriger mit einer 16p11.2-Duplikation “Behalten Sie Ihren Sinn f\u00fcr Humor und einen offenen Geist. Ihr besonderer Mensch wird Sie auf eine ganz besondere Reise mitnehmen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Austin hat einen Zwillingsbruder, Jack, und sie verstehen sich sehr gut, obwohl sie sehr unterschiedliche Charaktere sind. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46332"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46332"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46332\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46332"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n