“Untersch\u00e4tzen Sie niemals Ihr Kind oder sich selbst.”<\/em><\/p>\n Owen ist der J\u00fcngste von 3 Kindern mit einer gro\u00dfen Spannweite zwischen ihnen allen (25, 24 und 5). Unsere \u00c4lteste, Chelsea, wohnt nicht zu Hause, aber wir haben uns jeden Freitag um ihn gek\u00fcmmert, als er 1-2 Jahre alt war, w\u00e4hrend Mama und Papa arbeiteten. Sie lernte, wie man Sondennahrung verabreicht und Therapieaufgaben erledigt. Owen liebt seine “Sissy” Sein gro\u00dfer Bruder, Noah, ist der beste gro\u00dfe Bruder. Er hat von klein auf gelernt, wie man sich um ein krankes Geschwisterchen k\u00fcmmert und achtet darauf, Owen in seine Aktivit\u00e4ten einzubeziehen. Owen hat das Beste aus den beiden herausgeholt.<\/p>\n Wir haben ein Wohnmobil und fahren so oft wir k\u00f6nnen. Wir lieben es auch, in der N\u00e4he des Wassers zu sein, um Boot zu fahren oder zu schwimmen. Bei Owen dreht sich alles um Geschwindigkeit, und so genie\u00dfen Papa und die Jungs Monstertrucks und Nascar. Wir sind auch gro\u00dfe Fans der Detroit Lions.<\/p>\n Owen hatte mehrere medizinische Probleme, von denen einige gel\u00f6st wurden und andere noch andauern. Das Jonglieren mit seiner Betreuung, den Bed\u00fcrfnissen unserer beiden anderen Kinder, der Arbeit und unserer Ehe war ein Auf und Ab. Wir haben gelernt, geduldig zu sein, Humor zu haben und die Hilfe anderer anzunehmen.<\/p>\n Owen ist ein echter Charakter. Er ist ein Kobold mit erdbeerblondem Haar und einem ansteckenden Lachen. Wenn man ihn zum Lachen bringt, f\u00e4ngt er an zu prusten, genau wie seine Mutter. Er ist ein K\u00e4mpfer und hat schon so viel \u00fcberwunden.<\/p>\n Wir wollten in der Lage sein, Owens Unterschied in eine positive Wirkung f\u00fcr mehr als nur uns zu verwandeln. Als Owen zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war es auch ein Trost zu erfahren, dass es andere gab, die sich nach Informationen sehnten und ihr Wissen und ihre Erfahrungen mit anderen teilten. Das wollen wir auch f\u00fcr andere Familien tun, die von der Einzigartigkeit ihres Kindes erfahren.<\/p>\n Owen nahm seit weniger als 1 Jahr an der Bostoner Studie teil. Er war eines der ersten Kinder, das als S\u00e4ugling diagnostiziert wurde und an der Studie teilnahm.<\/p>\n Die Verschiedenartigkeit dieses Syndroms macht die notwendige St\u00e4rke, Liebe und den Humor aus, den wir alle teilen.<\/p>\n Untersch\u00e4tzen Sie niemals Ihr Kind oder sich selbst.<\/p>\n Ich habe keine konkreten Fragen, bin aber gespannt auf die weiteren Ergebnisse.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Sheila, Elternteil von Owen, einem 5-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Untersch\u00e4tzen Sie niemals Ihr Kind oder sich selbst.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Owen ist der J\u00fcngste von 3 Kindern mit einer gro\u00dfen Spannweite zwischen ihnen allen (25, 24 und 5). Unsere \u00c4lteste, Chelsea, wohnt nicht zu Hause, aber wir haben […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46329"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46329"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46329\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46329"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n