{"id":46325,"date":"2019-05-23T10:25:16","date_gmt":"2019-05-23T14:25:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-verdoppelung\/jesses-geschichte\/"},"modified":"2019-05-23T10:25:16","modified_gmt":"2019-05-23T14:25:16","slug":"jesses-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-verdoppelung\/jesses-geschichte\/","title":{"rendered":"Jesses Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">von: Lisa, Elternteil von Jesse, einem 6-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation<\/h3>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Verr\u00fcckt. Sie lieben\/hassen sehr schnell!!!<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Schwimmen, Filme, malen, Brettspiele spielen!!<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Ich wei\u00df nicht, was die genetische St\u00f6rung alles beinhaltet. 16p 11.2 Mikroduplikation.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Er ist witzig, charmant und geistreich.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Ich m\u00f6chte anderen Familien helfen, weil wir im Dunkeln tappen.<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Ich hoffe, \u00e4hnliche Gemeinsamkeiten zu finden und in der Lage zu sein, mich bei den Lehrern und in der Schule f\u00fcr die Belange meiner S\u00f6hne und anderer einzusetzen.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Bislang nicht allzu viel<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Ich sollte es nicht zu ernst nehmen, denn der Arzt schien nicht sehr besorgt zu sein.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Wie wirkt sie sich konkret aus?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>von: Lisa, Elternteil von Jesse, einem 6-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Verr\u00fcckt. Sie lieben\/hassen sehr schnell!!! Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Schwimmen, Filme, malen, Brettspiele spielen!! Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist. Ich wei\u00df nicht, was die genetische St\u00f6rung [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46325"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46325"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46325\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}