“Wenden Sie sich an die Gemeinschaft, die es bei dieser Variante gibt. Es kann so \u00fcberw\u00e4ltigend sein, und diese Gemeinschaft kann in den schweren Zeiten wirklich helfen.<\/em><\/p>\n Sie hat ein sehr gutes Verh\u00e4ltnis zu ihrem Bruder.<\/p>\n Wir campen gerne, fahren Rad und reisen. Wir machen auch gerne Tagesausfl\u00fcge, Picknicks oder Grillabende im Garten.<\/p>\n Es war schwierig, Zugang zu den Dienstleistungen zu bekommen, die unsere Tochter ben\u00f6tigt, und wir mussten f\u00fcr viele davon selbst aufkommen. Es ist auch sehr anstrengend und schwer f\u00fcr uns alle, immer mit dem Unbekannten zu tun zu haben und nicht sicher zu sein, ob wir genug oder das Richtige tun, um unserer Tochter zu helfen.<\/p>\n Unsere Tochter ist unglaublich liebevoll und aufgeschlossen. Sie hat eine wunderbare Charakterst\u00e4rke, die sie auszeichnet, und eine sanfte, liebevolle Art, die sie f\u00fcr uns alle besonders macht.<\/p>\n Wir sind immer auf der Suche nach Informationen, die unserer Tochter helfen k\u00f6nnen, und m\u00f6chten gleichzeitig dazu beitragen, Antworten zu finden und anderen zu helfen, die nach uns kommen werden.<\/p>\n Wir hoffen, dass wir einer von vielen sind, die Informationen beisteuern, die, wenn sie zusammengetragen werden, dazu beitragen, Wege zu finden, wie die Herausforderungen, denen 16p-Kinder gegen\u00fcberstehen, am besten bew\u00e4ltigt werden k\u00f6nnen.<\/p>\n Ich habe mich auf die Erz\u00e4hlungen anderer Familien verlassen, was sich bew\u00e4hrt hat, wenn die Experten einfach nicht wissen, was wir tun sollen. Ich habe mich zum Beispiel an die Elterngemeinschaft gewandt, um unserer Tochter das Lesen beizubringen. Ich habe tolle Tipps und Anregungen von anderen Eltern erhalten. Ich fand es auch gut zu h\u00f6ren, dass andere auch damit zu k\u00e4mpfen haben.<\/p>\n Wenden Sie sich an die Gemeinschaft, die mit dieser Variante existiert. Es kann so \u00fcberw\u00e4ltigend sein, und diese Gemeinschaft kann in den schweren Zeiten wirklich helfen.<\/p>\n Das ist eine schwierige Frage, weil ich nie nur eine Frage habe. Ich sch\u00e4tze, dass es in diesem Stadium um Lernen und Akademiker geht. Ich w\u00fcnschte, ich h\u00e4tte mehr Informationen dar\u00fcber, wie ich sie am besten unterrichten kann, insbesondere im akademischen Bereich.<\/p>\n Ich bin den Simons und den anderen Familien sehr dankbar. Es ist so sch\u00f6n zu wissen, dass es andere gibt, die vor \u00e4hnlichen Herausforderungen stehen und viele der gleichen Fragen haben.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Susan, Elternteil von Ava, einer 7-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Wenden Sie sich an die Gemeinschaft, die es bei dieser Variante gibt. Es kann so \u00fcberw\u00e4ltigend sein, und diese Gemeinschaft kann in den schweren Zeiten wirklich helfen. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie hat ein sehr gutes Verh\u00e4ltnis zu ihrem Bruder. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46324"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46324"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46324\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46324"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n