![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23064006\/Celina-300x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Gebt nicht auf. Egal, wie schwer der Weg wird, egal, wie viele Steine dir im Weg liegen, gemeinsam kannst du alles schaffen.”<\/em><\/p>\n Wir lieben die Natur, gehen spazieren und \u00fcben mit Celina das selbst\u00e4ndige Gehen. Im Sommer haben wir eine Menge Spa\u00df im Schwimmbad.<\/p>\n Nicht zu wissen, was die Duplikation und die anderen Syndrome mit Celina anstellen. Wohin wird uns der Weg f\u00fchren? Manchmal weine ich leise, weil ich w\u00fctend, verzweifelt und hilflos bin und diesem reizenden kleinen M\u00e4dchen nicht helfen kann. Ich halte ihre Hand und w\u00fcnsche mir, dass ich nicht so viel leiden muss… sie muss nicht traurig sein und ich bin immer an ihrer Seite.<\/p>\n Celina liebt Pferde und reitet gerne auf ihrem Therapiepferd “Elli”. Sie mag Musik sehr gerne und tanzt wie eine kleine Tanzk\u00f6nigin – absolut s\u00fc\u00df.<\/p>\n Wir w\u00fcrden gerne mehr \u00fcber die Duplikation 16p11.2 erfahren. Erfahren Sie mehr dar\u00fcber. Und vor allem wollen wir sie besser bekannt machen. Das darf nicht vergessen werden.<\/p>\n Celinas Diagnosen stimmen nicht mit der Humangenetik \u00fcberein. Die Agenesie des Corpus callosum dupliziert sich nicht und die Epilepsie auch nicht. Wir hoffen, dass es weitere Anl\u00e4sse geben wird. Wir m\u00f6chten die Duplikation 16p11.2 besser bekannt machen. Kaum jemand kennt diesen Gendefekt und auch die \u00c4rzte wissen nicht viel dar\u00fcber.<\/p>\n Ich selbst leide an Untergewicht und suche seit Jahren nach einer Ursache. Nach mehr als 30 Jahren konnte ich meinem Arzt sagen, dass eine Verdoppelung die Ursache war. Niemand wollte mir glauben. Es wurde immer der Verdacht auf Bulimie ge\u00e4u\u00dfert. Ich bin froh, dass ich \u00c4ngste und Sorgen mit anderen teilen kann.<\/p>\n Dass er das Leben aus einem anderen Blickwinkel sehen und einen ganz besonderen Weg gehen wird. Er kann stolz und gl\u00fccklich sein, diesen Weg zu gehen. Er wird sich auf die kleinen Dinge konzentrieren, die er zu sch\u00e4tzen lernt. Nicht das gro\u00dfe Ganze ist wichtig – das kleine Besondere wird sein Herz erw\u00e4rmen.<\/p>\n Warum kann ein kleiner Gendefekt so viel “Schaden” anrichten?<\/p>\n Geben Sie nicht auf. Egal, wie schwer der Weg wird, egal, wie viele Steine im Weg liegen, gemeinsam kann man alles schaffen. Lassen Sie nicht zu, dass ein kleiner Gendefekt etwas Gro\u00dfes zerst\u00f6rt – Ihre Familie. Nach schlechten Zeiten kommen auch wieder gute Zeiten. Die schlechten Zeiten werden Ihnen zeigen, dass sie Ihren Weg st\u00e4rken und festigen k\u00f6nnen. Zusammenhalt = St\u00e4rke = Liebe https:\/\/www.celinaseinzigartigerlebensweg.de\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Cindy, Elternteil von Celina, einer 11-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Gebt nicht auf. Egal, wie schwer der Weg wird, egal, wie viele Steine dir im Weg liegen, gemeinsam kannst du alles schaffen.” Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir lieben die Natur, gehen spazieren und \u00fcben mit Celina das selbst\u00e4ndige Gehen. Im Sommer haben wir […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46323"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46323"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46323\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n